Сведения о возможностях ранней реабилитации собраны воедино благодаря усилиям родительской организации «Открой мне мир».
_2 апреля во всем мире отмечали День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Аутизм — это нарушение развития, при котором у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие. Детям с аутизмом нужен свой жизненный маршрут, и пусть он будет отличаться от обычного «детский сад — школа — вуз — работа», зато сделает жизнь упорядоченной. Если еще недавно тюменские дети с аутизмом фактически оставались вне общества, то сегодня учреждения образования, здравоохранения, социального развития в регионе предлагают семьям свою помощь — и делают это бесплатно._
Родительский запрос
===================
По официальным данным, в нашей области подрастают около 300 детей с признаками расстройств аутистического спектра (РАС). Но их намного больше, утверждают Маргарита Суворова и Валерия Матвиенко. Шесть лет назад тюменки основали организацию «Открой мне мир», объединившую родителей детей с аутизмом. Именно благодаря родительскому запросу информации об аутизме становится больше, а само слово постепенно перестает быть «экзотическим».
«Аутизм не подтвердишь анализом крови или снимком. Диагноз — вещь субъективная, и в нашем случаев получается, что диагнозов много, а проблемы одни и те же: с обучением, вниманием, поведением. Но чем раньше определить проблему, тем больше шансов ее скорректировать», — утверждает Валерия Матвиенко.
С другой стороны, диагноз «аутизм» для родителей становится сильнейшим стрессом. Люди находятся в шоке, отрицают, не желают мириться с происходящим и упускают ценные месяцы и годы, необходимые для коррекции.
Алгоритм, разработанный в «Открой мне мир», указывает заветную тропинку, проторенную теми, кто раньше столкнулся с проблемой. «Когда у вас будет план действий, вам станет спокойнее», — уверяет Маргарита Суворова.
Нужен диагноз
=============
Памятка с алгоритмом маршрутизации сложена в виде детского «секретика». Но никакого секрета в маршруте нет. Все начинается с педагога в детском саду или врача поликлиники, заметивших неладное.
«Если вы что-то заподозрили, сначала надо переговорить с законным представителем ребенка. Может быть, о проблеме уже знают. В ином случае ваша задача — направить семью к специалисту», — инструктирует молодых педагогов детский врач-психиатр, заведующая Центром патологий речи Областной клинической больницы Надежда Семенова.
В поликлинике по месту жительства таким специалистом может стать невролог. Врач должен разобраться, связано ли необычное поведение ребенка с неврологическими проблемами. Если неврология исключена, семью направляют к психиатру в Областную клиническую психиатрическую больницу для постановки диагноза. В больнице работает специальный кабинет маршрутизации, где подскажут, как действовать, и закрепят малыша за определенным центром реабилитации.
Присвоение официального статуса
===============================
Сейчас в Тюмени человек с аутизмом может получить инвалидность до 18-летнего возраста. Если ранее статус нужно было подтверждать каждый год, то теперь такой нужды нет. Это обстоятельство родители горячо приветствуют.
«Для комиссии надо готовить весь пакет документов. Если пытаться сделать все по полису — то это запись и очереди к узким специалистам, анализы и месяц-полтора хождений по мукам. А сейчас, если понятно, что нарушения стойкие, то инвалидность дают сразу до 18 лет», — говорит Маргарита Суворова. Присвоение статуса означает гарантированный социальный пакет.
Установлением инвалидности занимается Главное бюро медико-социальной экспертизы по Тюменской области. Как отметила начальник отдела по реабилитационно-экспертной работе Галина Ренева, на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии определяется, насколько ребенок может осваивать образовательные программы.
«Рекомендации комиссии для нас — основание для проверки способности к обучению и вынесению решения по инвалидности», — утверждает специалист.
Занятия круглый год
===================
Еще несколько лет назад для коррекции аутизма реабилитационные центры могли предложить лишь 10-дневные курсовки раз в полгода. Сейчас дети могут посещать занятия с сентября по май. Такие программы работают в трех тюменских центрах — «Семья», «Надежда» и в Центре реабилитации инвалидов.
В «Семье» сектор сопровождения детей под названием «РАСтем» существует три года. Здесь занимаются с детьми от 3 до 8 лет. «Наша задача — развитие коммуникативных навыков и социализация детей. Зачастую дети не могут сразу взаимодействовать в группе, поэтому начинают заниматься индивидуально. Постепенно их объединяют в микрогруппы и учат играть рядом», — рассказала заведующая сектором Оксана Лацильник. Занятия проводят бесплатно, однако существует квота — 10 детей в год.
Центр реабилитации инвалидов проводит свою программу «Я + вы = расту». Она направлена на формирование и коррекцию поведенческих навыков, развитие познавательной сферы ребенка, развитие коммуникации. С каждым ребенком работают индивидуально. Например, если малыш не говорит, для общения с ним используются специальные средства коммуникации — карточки, коммуникаторы. Квота — 8 человек в год, возраст — от 5 до 8 лет.
В центре «Надежда» занимается самое большое количество ребят с аутизмом — 30 человек в возрасте до 8 лет. Цели и задачи работы — те же, что и в двух других центрах, и сводятся к развитию и адаптации в обществе.
Можно в школу
=============
Аутизм сопровождается особенностями поведения, и нахождение такого ребенка в коллективе порой проблематично. Но сегодня в Тюмени маленькие особенные граждане могут реализовать и это право.
Около года существует специальная группа в детском саду №51. Списочный состав группы — 12 человек. Основной контингент — дети 6-8 лет, но есть и помладше. Ребята занимаются по адаптированной программе, каждый следует своему личному удобному расписанию. С детьми работают логопед, дефектолог, психолог. Постоянно с ними находятся двое взрослых: воспитатель и младший воспитатель. Недавно в помощь им наняли тьютора. По словам сотрудника детсада №51 Натальи Соловьевой, в этом году два ребенка выпускаются, и на их места уже есть желающие.
Что касается получения школьного образования, то психолого-медико-педагогическая комиссия определяет, какая форма обучения ребенку показана. Это может быть пребывание в коррекционной школе, обучение в коррекционном классе общеобразовательной школы или в обычном классе при поддержке тьютора или самостоятельно.
«Адаптированная образовательная программа становится одним из спецусловий, которые прописаны маленькому человеку с аутизмом. В каких условиях она будет реализовываться — второстепенно. Иногда уроки в коррекционном классе с инклюзивными переменами являются оптимальным вариантом: ребенок чувствует себя конкурентоспособным», — уверена заведующая кафедрой педагогики и психологии ТОГИРРО Юлия Шаркунова.
Коррекционная школа №2 обучает детей с аутизмом по адаптированным программам. В классе у учителя начальных классов Светланы Петренко — 15 человек, половина из них с аутизмом, половина — с умственной отсталостью. У каждого ребенка — своя программа, где прописано все — от обеда до посещений туалета.
«Раньше я не знала, почему он кричит и чего от меня хочет, но теперь понимаю, что кричать он будет. Я готова к тому, что первого сентября, возможно, он в кабинет не зайдет», — рассказывает педагог.
Помощь учителям оказывают тьюторы. Они находятся рядом с ребенком, помогают ему осваивать общеобразовательную программу, если надо — даже пишут его рукой. Искусство хорошего тьютора — постепенно убирать поддержку, чтоб ребенок начинал что-то делать сам. В Тюмени обучены десятки тьюторов, но работу нашли немногие — для этого в учебных заведениях необходимы отдельные ставки.
Мастерские для занятости
========================
В январе центр «Семья» совместно с Ассоциацией логопедов Тюменской области открыл мультицентр для профессиональной реабилитации детей с аутизмом. Детям с 3 до 18 лет предлагается позаниматься и получить навыки в фотомастерской, полиграфической, кулинарной, гончарной, театральной и столярной мастерских. Занятия бесплатные, проходят по средам и субботам в группах до 10 человек.
Например, в полиграфической мастерской дети не только учатся элементарным навыкам работы на компьютере, но и изготавливают вполне материальные вещи — печатную или полиграфическую продукцию. «Это создает ситуацию успеха и дает ребенку повод для гордости «Я сделал это сам», — отмечает ведущий психолог центра «Семья» Наталья Филимонцева.
Реабилитационный центр «Родник» готов подлечить детей с аутизмом и организовать их досуг. Здесь работают две программы медицинской реабилитации для детей с речевой патологией — на условиях дневного стационара. Они платные, но есть также и программы по полисам ОМС.
А дальше что?
=============
Описанный маршрут относится к ранней реабилитации детей с аутизмом. А вот что делать совершеннолетним с этой особенностью — пока неизвестно.
«Система меняется: в последние шесть лет по мере необходимости мы прокачивали то одну, то другую сферу. Пока совершенствовали раннюю помощь, наши дети подросли. Теперь двигаемся дальше», — отмечает Валерия Матвиенко.
Уже сейчас предпринимаются попытки обустройства жизни взрослых людей с аутизмом. Так, например, на базе Винзилинского психоневрологического диспансера для них снимают квартиры и организовывают сопровождаемое проживание.
Но родители убеждены: для высокофункциональных детей должны быть открыты двери в структуру средне-специального и высшего образования. Что касается низкофункциональных ребят — о приобретении профессиональных навыков тут речи не идет. Но и им нужны — пусть не работа и зарплата — но собственная занятость и место в обществе.
