Мальчик болен редкой формой лейкоза и нуждается в лечении.
Несчастье пришло в тюменскую семью Папиных: в июле их трехлетнему сыну Роме был поставлен страшный диагноз — «ювенильный миеломоноцитарный лейкоз» (ЮММЛ). Это самый редкий и трудноизлечимый вид хронического лейкоза, который не поддается лечению химиотерапией. Единственный шанс спасти ребенка — трансплантация костного мозга, которую необходимо сделать как можно быстрее.
Российские врачи дали неблагоприятный прогноз на лечение ребенка. Из-за редкости заболевания и недостаточных представлений о биологии ЮММЛ прогнозы по его лечению в наших клиниках остаются неудовлетворительными. Однако родители не смирились с этим и стали искать возможность лечения за границей. Они изучили информацию о зарубежных клиниках и приняли решение лечить сына в Германии. Одним из центров с высокими показателями выживаемости детей при лечении ЮММЛ является Университетская клиника Фрайбурга в Германии. Профессор Шарлотта Нимайер согласилась провести лечение и трансплантацию костного мозга.
Но российские фонды, способные помочь в оплате лечения, сотрудничают с зарубежными клиниками только в случае невозможности терапии на территории РФ, и неблагоприятные прогнозы в расчет не принимают. Лечение в клинике стоит 340 тыс. евро, и семья «потянуть» его не в состоянии.
В настоящий момент состояние Ромы оценивается врачами как удовлетворительное, но болезнь прогрессирует. Роме необходима срочная трансплантация костного мозга, и чем быстрее ребенок получит помощь, тем больше у него шансов выжить и восстановиться после болезни.
Чтобы собрать средства на лечение сына, родители открыли сбор в социальных сетях. В настоящий момент из необходимой суммы (24 млн руб.) собрано около 4 млн руб.
16 сентября во всем мире отмечают День донора костного мозга, а 24 сентября — Международный день борьбы с лейкозом. История Ромы должна привлечь внимание к проблеме борьбы с раком и помочь тюменскому ребенку справиться с ней.
Сбор проходит с соблюдением всех требований закона. Медицинские документы, история ребенка, финансовая отчетность и контакты родителей размещены в [группе](vk.com/pomogi_roma_papin_rak ««) ВК.
