Подана заявка на лекарства для 10 детей с муковисцидозом.
Более 142 млн рублей израсходовано из бюджета Тюменской области в 2021 году на лекарственную терапию граждан с редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни и инвалидности. Таковых в регионе 178 человек, в том числе 104 ребёнка. Об этом сообщили на круглом столе в областной думе, посвященном медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.
Финансирование на каждого пациента в 2021 году составило 1 млн 189 тыс. рублей. На 2022 год запланировано 147,2 млн рублей.
По решению президента Владимира Путина создан российский фонд «Круг добра» для помощи тяжелобольным детям со стороны государства.
За первый год работы фонда дорогостоящими лекарственными препаратами обеспечен 21 ребёнок из Тюменской области. Диагноз у этих пациентов: спинальная мышечная атрофия (СМА) и миодистрофия Дюшенна-Беккера.
С 2022 года необходимые лекарства будут получать ещё шесть детей, дополнительно направлена заявка на лекарства для 10 детей с муковисцидозом.
В то же время в Тюменской области 6 взрослых имеют диагноз СМА. Они не получают терапию, и эта ситуация типичная для многих регионов.
Напомним, регионе действует благотворительный фонд «Ключ к жизни» для помощи больным детям.
Фото: pixabay.com
