Огромные средства, которые сегодня выделяют на приобретение лекарств для ВИЧ-инфицированных, могут быть потрачены впустую: до 25% пациентов бросают терапию. Как подготовить ВИЧ-положительного к тому, чтобы он следовал предписаниям врача, ведь терапия необходима ему на всю жизнь? Этот вопрос сегодня волнует не только медиков.
Огромные средства, которые сегодня выделяют на приобретение лекарств для ВИЧ-инфицированных, могут быть потрачены впустую: до 25% пациентов бросают терапию. Как подготовить ВИЧ-положительного к тому, чтобы он следовал предписаниям врача, ведь терапия необходима ему на всю жизнь? Этот вопрос сегодня волнует не только медиков. На официальном языке эта проблема обозначается как формирование у людей, живущих с ВИЧ, приверженности к антивирусной терапии. Актуальной теме была посвящена конференция-тренинг, которая прошла в Тюмени на прошлой неделе. В качестве тренера главный врач Тюменского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД Александр Попков пригласил председателя общественного благотворительного фонда борьбы со СПИД «Шаги», главного редактора журнала «Шаги» Игоря Пчелина, который является представителем сообщества людей, живущих с ВИЧ, и сам принимает антивирусную терапию уже 12 лет.— Игорь Владимирович, насколько сегодня актуальна проблема приверженности?— В России вот уже второй год работают программы по обеспечению лекарствами ВИЧ-инфицированных — эти мероприятия финансируются из бюджета национального приоритетного проекта «Здоровье», из средств глобального фонда и региональных бюджетов. Если в 2004 году на терапии находилось не больше 3,5 тыс. человек, то в этом году только в одном нацпроекте терапией планируется обеспечить 30−35 тыс. человек. Учитывая другие источники, получателями терапии могут быть 50 тыс. ВИЧ-инфицированных.Но вместе с доступностью антивирусной терапии появилась и такая проблема, как приверженность, то есть обязательное следование пациента предписаниям врача, которые касаются не только приема лекарств. Исследования показывают, что при лечении ВИЧ приверженность должна быть очень высокой — выше 95%. У нас же 20−25% из тех, кто начинает принимать терапию, сходят с дистанции — эта цифра прозвучала на недавнем заседании координационного совета Минздрава, в состав которого я вхожу. Нельзя забывать и о том, что в настоящее время по-прежнему очень актуальной остается и проблема информированности ВИЧ-инфицированных: очень многие из них просто не доходят до СПИД-центров, не встают на диспансерный учет, потому что не знают о том, что есть терапия — они живут еще теми временами, когда лекарства были редкостью. А, учитывая, что пик выявляемости ВИЧ-инфекции пришелся на 1999−2001 годы, сегодня они должны принимать антивирусную терапию. Но есть и другая сторона вопроса, не менее значимая. Когда ВИЧ-положительный бросает прием препаратов, а через некоторое время вновь решает вернуться к терапии, его вирусы становятся устойчивыми к антивирусным препаратам. В медицине это состояние обозначается термином резистентность. Мало того, что ухудшается состояние самого больного, он еще может заражать этим невосприимчивым к препаратам вирусом других людей. И через несколько лет мы можем получить достаточно устойчивый вирус в популяции, придется покупать новейшие разработки. Опять терапия возрастет в цене, и мы наткнемся на прежние «грабли» — лекарства станут недоступными. Я считаю, что прежде чем тратить такие огромные деньги на терапию, необходимо подготовить программу приверженности. Сейчас еще пока есть время, чтобы избежать пустой траты денег.— Но ведь при том же гриппе человек понимает, что без таблеток ему не подняться. В чем проблема с ВИЧ-инфицированными? — Грипп — это очень хороший пример. Я знаю, что даже среди врачей очень мало людей, которые проходят полный курс. Когда состояние улучшается, про таблетки, как правило, забывают. С ВИЧ-инфекций намного сложнее: здесь курс не недельный, а пожизненный. Но надо понимать, что нет лекарств без побочных эффектов. Если бы мы принимали анальгин или аспирин ежедневно, то побочные эффекты были бы, наверное, ощутимее, чем от противовирусной терапии при ВИЧ. Здесь речь не о страхе побочных эффектов, тем более что в большинстве случаев он сильно преувеличен. Терапия — это новый этап в жизни ВИЧ-положительного. Он уже испытал страх, когда ему поставили диагноз, когда ежедневно, ежечасно мозг долбит мысль о том, что у тебя ВИЧ. Проблемы с родственниками, друзьями, знакомыми, коллегами… Но человек переживает это, перешагивает и продолжает жить. И вот новый удар — назначают терапию. Конечно, известие о необходимости терапии не должно стать для него ударом: к тому, что рано или поздно ему придется принимать лекарства, больного должен подготовить врач или психолог еще при постановке диагноза. — На что вы обращаете внимание при формировании приверженности? — Нужно сказать, что наиболее эффективный способ формирования приверженности — это равное консультирование. Равный консультант — тоже ВИЧ-больной с «большим стажем» — должен стать помощником. Он отличается от психолога тем, что умеет говорить с пациентом на одном языке и по своему опыту может понять проблему. Уникальность равного консультирования в том, что больной может рассказать ему многие вещи, которые не доверил бы врачу — в силу страхов, стыда, ограничения времени приема, очереди
**
— Работа с региональными СПИД-центрами помогает процессу?— Конечно. Не много, но есть региональные СПИД-центры, которые по собственной инициативе организует службы равного консультирования. Тюмень — показательный пример. Меня пригласили для работы со специалистами центра, представителями тюменской региональной антинаркотической общественной организации «Поколение», представителями сообщества людей, живущих с ВИЧ. — Как вы оцениваете роль общества в формировании приверженности?— Из большинства программ по СПИДу выпадают близкие люди ВИЧ-положительных. Хотя они играют большую роль — не только в профилактике, но и в формировании приверженности. Близкие, в отличие от равного консультанта или врача, доступны для ВИЧ-инфицированного 24 часа в сутки. Ведь родители ВИЧ-инфицированных тоже переживают колоссальный стресс, узнав о диагнозе своего ребенка. Чаще всего они замыкаются в себе, особенно, если о диагнозе знает только один из них — мама или папа. У родителей исчезает возможность поговорить друг с другом, не говоря уже о друзьях и знакомых. Это тяжело. И в таком состоянии родители для детей не помощники. И это неправильно, потому что у них самые большие возможности для этого. Могу сказать о своем отце, он мне очень помогает. Не допускает ситуации, когда я мог бы пропустить прием лекарств. Вот собираюсь в Тюмень, вместе проверяем сумки: зубная щетка, книжки, таблетки. Наливает мне в маленькую бутылку кипяченую воду, чтобы я смог запить лекарства. Казалось бы, элементарные вещи… Но эти нюансы так важны…— Вы уже 12 лет принимаете антивирусную терапию. У вас часто возникает желание бросить? **— Желания бросить нет. Дело в том, что выделяют две группы ВИЧ-инфицированных: те, кто легко переносит терапию, и те, кто тяжело. У первой группы приверженность к терапии намного выше. Себя я отношу именно к этой категории, потому что когда мне назначили терапию, я практически умирал. Это воспоминание не дает мне расслабиться, потому что я не хочу снова чувствовать себя овощем, который даже пошевелиться не может без боли. Конечно, иногда одолевает лень. Но здесь помогают близкие люди, не только родители, друзья, я их уже тоже воспитал. Они не дают мне расслабиться. Это моя клетка, но я рад ей. И когда, из-за лени например, не хочется возвращаться за забытыми таблетками, понимаю, что это нужно сделать, потому что близкие меня потом за это будут «пилить» целую неделю.
— Почему вы решили заняться равным консультированием в таком масштабе?— Ой, это сложный вопрос. Я не хочу, чтобы все ВИЧ-положительные становились равными консультантами, активистами или специалистами. Напротив, мое желание иное: чтобы через определенное время ВИЧ-инфицированный, получив помощь, построил бы свою жизнь. Консультирование — жутко тяжелая работа. Иногда после разговора жить не хочется. Свои проблемы просто меркнут перед некоторыми ситуациями…Мой мотив простой — помогать. В свое время я и еще несколько «динозавров» (долго живущих с ВИЧ), когда приняли свой диагноз, ставили перед собой определенную планку — на пять лет. Мы выполнили большое количество своих пятилеток, кто-то более удачно, кто-то — менее. У меня есть дом, пища, я являюсь специалистом в области IT и рекламы. Терапия стала для меня новым открытием, которое увлекло. Сегодня я обладаю большим багажом знаний, много учился, объездил практически весь мир, был на тренингах, конференциях. Меня можно сравнить с горшком: когда он наполняется, влага выливается через край. Я переполнен информацией, и хочу поделиться с ней с окружающими, тем более что они нуждаются в ней. Это как в группе взаимопомощи: сначала сам приходишь за помощью, потом приходишь что-то отдавать. Когда есть кому отдавать — это очень хорошо.
