Диагноз СМА малышке был поставлен в четыре года.
Юная тюменка Катя Захарова, страдающая СМА (спинально-мышечной атрофией), получила первый «укол жизни» — препарат «Спинраза». Об этом «Вслух.ру» рассказала мама девочки Елена Захарова. Семья безгранично рада и возлагает надежды на это лекарство, приостанавливающее развитие болезни и стабилизирующее состояние пациента.
Историю 11-летней девочки «Вслух.ру» рассказывал своим читателям минувшим летом. У ребенка — болезнь, при которой со временем перестают дышать. Диагноз СМА малышке был поставлен в четыре года. Катя не может ходить, ее мышцы слабеют и плохо удерживают позвоночник. Это стало причиной искривления позвоночника, смещаются внутренние органы, страдает сердце. Она ежедневно носит жёсткий корсет и терпит боль.
На лечение ребенка нужны были 47 миллионов рублей. Именно столько стоит курс инъекций, который способен спасти жизнь Кати со СМА. Девочку поддержали депутаты Ольга Швецова, Алексей Салмин, Артем Зайцев и Тамара Казанцева, тюменский спортсмен Станислав Кокорин, тобольские байкеры, телеканал «Тюменское время». Из необходимых 47 401 200 рублей удалось собрать около 3 миллионов.
Лекарство «Спинраза» зарегистрировано в России в августе 2019 года, для многих оно — последняя надежда на выздоровление. Однако большинство пациентов не может его получить. Распределение препарата относится к полномочиям регионов. Субъект обязан обеспечить нуждающихся в лекарстве, если оно рекомендовано по жизненным показаниям врачебной комиссией. Однако препятствием становится его высокая стоимость. Елена Захарова рассказала, как удалось получить препарат для Кати.
"Мы привезли из московского института имени Вельтищева (НИИ педиатрии и детской хирургии) заключение и рекомендации московских врачей, подали все документы в департамент, и нам все одобрили. Лекарство предоставила Тюменская область. Благодарим нашего губернатора Александра Викторовича Моора и департамент здравоохранения", — рассказала Елена Захарова.
Правда, сроки предоставления затянулись. В Москву семья ездила еще в июне — а укол удалось получить только-только. Первая процедура состоялась в воскресенье и прошла в Тюмени. «Врачам тяжело ставить препарат в позвоночник — у ребенка сильный сколиоз, за месяцы ожидания он прогрессировал. Но врачи молодцы, мы им очень благодарны!» — говорит Елена Захарова.
Первые три укола «Спинразы» Кате будут ставить каждые 14 дней, четвертый — через 35 дней, а потом — каждые четыре месяца постоянно. Применение лекарства пожизненное. Надо отметить, что на днях в России зарегистрировали второй препарат от СМА под названием «Рисдиплам». Его можно будет принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот.
Отметим, средства, собранные на лечение Кати, семья планирует потратить на операцию по укреплению позвоночника. Возможно, операция пройдет в Германии. Желаем юной тюменке выздоровления!
Фото: Инстаграм Кати Захаровой
