Год назад ребенку диагностировали тяжелую форму эпилепсии, при которой нет конкретного очага, а тотально поражен мозг – оба полушария.
В преддверии Дня защиты детей врачи Федерального центра нейрохирургии посетили мальчика, которого прооперировали год назад. Благодаря докторам ФЦН семилетний Даниил Смыгин справился с редкой, самой сложной формой эпилепсии, рассказали «Вслух.ру» в пресс-службе клиники.
Вместе с главным врачом Федерального центра нейрохирургии Тюмени Альбертом Суфиановым к мальчику приехали врач-невролог ФЦН Алексей Кудряшов, врач-невролог, эпилептолог детского отделения центра Ольга Клименко.
Даниилу диагностировали тяжелую форму эпилепсии, при которой нет конкретного очага, а тотально поражен мозг — оба полушария. Она практически не поддается лечению ни медикаментозным путем, ни хирургическим.
«Первый приступ у него случился в 11 месяцев: это были небольшие кивки головой. Эпилепсию сразу нам не диагностировали, сначала говорили, что проблемы с шеей, возможна нехватка витамина Д. Ребенку становилось хуже. В 1,3 года в тюменской больнице поставили диагноз Синдром Веста (возрастзависимый эпилептический синдром). Прошли курс гормональной терапии, принимали противосудорожные препараты. Ближе к двум годам произошла ремиссия на 6−7 месяцев, но в дальнейшем уже ничего не помогало», — рассказывает мама мальчика Ольга Игоревна.
Семья обращалась за помощью не только в российские, но и в зарубежные клиники: в течение полугода подбирали препараты в университетской клинике Бонн (Германия), пробовали лечение в Сингапуре, обращались в московский центр, ездили в Новосибирск. Стало понятным, что спасти ребенка можно только консервативным методом — операцией, но за нее никто не брался.
«Ни американские, ни азиатские методики не сработали. В плане медикаментозного лечения испробовали, пожалуй, все, разрабатывали специальные диеты. Одно время ставили гормональные препараты, которые заказывали в США, — приступы прекращались, но стоило отменить лекарство, как все начиналось заново», — поделился дедушка ребенка Игорь Александрович.
Тогда Смыгины узнали, что им готовы помочь в Федеральном центре нейрохирургии в родной Тюмени. После первичной консультации юного пациента пригласили лечь в стационар на операцию.
«Даниил находился в тяжелом состоянии, его мучили ежедневные сильные приступы, а современная медицина не могла ему помочь. Но учитывая нашу специализацию, а также наличие авторской эндоскопической технологии, которая позволяет лечить таких детей, — решили рискнуть. И получили идеальный результат: полностью прекратились все приступы. Такой результат пока не может показать ни одна клиника в мире», — прокомментировал главный врач ФЦН, профессор Альберт Суфианов, который провел операцию.
Ольга Смыгина вспоминает: врачи перед операцией говорили о возможных рисках, которые касались не только хирургического вмешательства, но и его последствий — не было 100% гарантии, что приступы уйдут или даже сократятся. В половине случаев операция может не дать вообще никакого результата.
«Пока лежали в больнице, изучала мировую статистику в интернете: в 50% случаев операция не дает результата, в 35% влечет сокращение приступов или видоизменение их в более легкую форму. И лишь у небольшого процента приступы почти прекращаются. Мы — первые пациенты в практике, у кого за год приступов не было совсем. Вспоминаю, что после попадания в Федеральный центр нейрохирургии в Тюмени материнское сердце подсказало: все будет хорошо. Уже на первой консультации я почувствовала спокойствие и желание доверить своего ребенка рукам этих людей», — рассказала мама Даниила.
Врач-невролог Ольга Клименко осмотрела его и дала рекомендации по дальнейшей реабилитации.
«В данной ситуации основная проблема не в том, когда установлен диагноз и сколько времени прошло, а в самом факте заболевания. Катастрофическое течение такой формы эпилепсии сопровождается глобальной задержкой нервно-психического развития и утратой навыков, в том числе уже приобретенных ранее. Главное — купировать эту паталогическую активность, но медикаментозно с этим синдромом справиться невозможно. Ребенок будет с дефицитом, но с помощью различных специалистов и активной реабилитации показатели можно улучшить: адаптировать ребенка к окружающей среде, научить себя обслуживать», — объяснила Ольга Михайловна.
Врач-неврологи отметили, что Даниил уже показывает определенный прогресс, хотя прошло не так много времени. Он развивается умственно и физически, приобрел новые навыки, улучшилась игровая деятельность — во всех основных аспектах идет развитие, и это не может не радовать.
«Родители на правильном пути, ребенку уделяется много внимания. В его случае важно придерживаться правильной реабилитации. Врачи центра всегда готовы проконсультировать родных по поводу реабилитационных мероприятий», — сказал Алексей Кудряшов.
«Мы говорим огромное спасибо Альберту Акрамовичу и всему персоналу ФЦН, дай Бог им здоровья за их труд. Ведь в центр попадают сложные детки, их спасают. Об этом должны знать как можно больше людей», ведь многие мамы, которые уже находятся в отчаянии, не знают, что в России есть такие врачи, что не нужно ехать за границу — можно сделать все здесь и очень качественно, а порой — сделать невозможное", — поблагодарила врачей мама Даниила.
