За улыбкой жизнерадостной девочки скрываются боль и слезы.
В Тюмени на лечение ребенка собирают 47 миллионов рублей. Именно столько стоит один курс инъекций, который спасет жизнь тюменского «СМАйлика» Кати Захаровой. Девочке 11 лет, и ее последняя надежда на выздоровление — лекарство «Спинраза», зарегистрированное в России в 2019 году.
Как рассказала «Вслух.ру» мама девочки Елена Захарова, диагноз «спинальная мышечная атрофия» ее ребенку был поставлен в четыре года. Девочка не может ходить, ее мышцы слабеют и плохо удерживают позвоночник. Это стало причиной искривления позвоночника в двух местах, смещаются внутренние органы, страдает сердце. Она ежедневно носит жёсткий корсет и терпит боль.
«Мы не предполагали, что может быть такой страшный диагноз — СМА. На момент постановки диагноза не было никаких препаратов для лечения. С тех пор я перестала улыбаться», — говорит Елена Захарова. Родители Кати почти не спят — им нужно следить за дыханием дочери во время сна.
Когда-то Катя могла ходить, стоять, без усилий поднимать руки. Ещё несколько месяцев назад могла передвигаться на четвереньках. Но не сейчас. Передвигается ребенок только в коляске. От постоянного сидячего положения у Кати появились изменения в тазобедренных суставах, руки слабеют, мышцы грудной клетки надо раскачивать, чтобы избежать сужения грудной клетки. Реальность 11-летнего ребенка — постоянные процедуры и тренировки — причем без всякой гарантии на успех.
В настоящее время в мире существует три лекарственных препарата для терапии СМА. Один из них — «Спинраза» — уже зарегистрирован в РФ и внесен в государственный реестр 16 августа 2019 года, еще два — «Рисдиплам» и «Золгенсма» — ожидают регистрации в РФ в 2021 году. На зарегистрированную «Спинразу» родители тюменского «СМАйлика» возлагают большие надежды, несмотря на астрономическую цену. Детей со СМА никто препаратом не обеспечивает, потому семья вынуждена просить помощи. Девочку поддержали тюменский спортсмен Станислав Кокорин, депутаты Ольга Швецова, Алексей Салмин, Артем Зайцев и Тамара Казанцева, тюменские байкеры, телеканал «Тюменское время». Сейчас из необходимых 47 401 200 рублей удалось собрать 1 451 000 рублей.
И все же тюменская девочка-СМАйлик радуется жизни, у Катюши много друзей. Она мечтает о будущем, хочет получить образование, работать, выйти замуж, сохраняет свои игрушки для будущих детей. Помочь ребенку можно, отправив средства по следующим реквизитам (все карты привязаны к номеру +79129290323, Елена Феликсовна З.):
СБЕРБАНК 4276 6731 2654 0791
ВТБ 5368 2901 3006 3250
Тинькофф 5536 9138 4615 5683 Яндекс. Деньги:
4100115123150977
Qiwi +79129290323
PayPal paypal. me/ZaharovaKatya300908 или lena. zah2018@yandex.ru
Надеяться на чудо позволяет пример тюменского младенца со СМА Димы Тишунина. Ребенку собирали 163 млн рублей на генную терапию Zolgensma в США. Все получилось благодаря благотворителям. В начале июня семья Тишуниных вернулась из Америки после проведенной терапии и реабилитации.
