Dipol FM | 105,6 fm

Следователи проверяют факты отказа в помощи детям со спинально-мышечной атрофией

Поводом стала смерть ребенка в Хакасии.

Сразу в нескольких регионах России следователи начали проверки по фактам неоказания помощи детям с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Поводом стала смерть ребенка в Хакасии, сообщает телеканал «Тюменское время».

Добавим, что это редкое генетическое заболевание, системы лечения которой не существует. Есть только один зарубежный препарат, который может помочь, но лекарство стоит 160 миллионов рублей.

Среди детей из России есть примеры, когда терапия проводилась за счет благотворительных сборов. Один из таких пациентов — Дима Тишунин из Тюмени. Ему уже сделали долгожданную инъекцию в США.

Всего же в Тюменской области такой диагноз у 20 детей. Сейчас сбор денег идет для Юлианы Сырцевой из Югорска Ханты-Мансийского округа.

Вмешательство Следственного комитета даёт надежду на то, что СМА начнут лечить в России.

Фото: «Тюменское время». На фото Юлиана Сырцева с мамой.

Неудобно на сайте? Читайте самое интересное в Telegram и самое полезное в Vk.
Последние новости
Тюменцам объяснили, почему скорая может ехать к пациенту с температурой целый день
Тюменцам объяснили, почему скорая может ехать к пациенту с температурой целый день
На самом деле такими вызовами занимается служба неотложной помощи.
#скорая помощь
#медицина
#врачи
#новости Тюмени
Супруги из Заводоуковска отметили 50-летие совместной жизни
Супруги из Заводоуковска отметили 50-летие совместной жизни
Они получили единовременную денежную выплату, благодарственное письмо и памятную медаль губернатора Тюменской области.
#юбилей
#свадьба
#губернатор
#Александр Моор
#новости Тюмени
Тюменские льготники получили более 2,2 тыс. путевок в санатории
Тюменские льготники получили более 2,2 тыс. путевок в санатории
Затраты на санаторно-курортное лечение достигли 43,5 млн рублей.
#лечение
#болезнь
#социальная политика
#новости Тюмени
МФК «Тюмень» продолжит сезон с «Синарой»
МФК «Тюмень» продолжит сезон с «Синарой»
В десятом туре тюменцы постараются взять реванш.
#МФК
#мини-футбол
#новости Тюмени
Тюменские автоинспекторы в праздники проверяют водителей на трезвость
Тюменские автоинспекторы в праздники проверяют водителей на трезвость
Каждое одиннадцатое ДТП в регионе спровоцировал нетрезвый водитель.
#авто
#водители
#ГИБДД
#ДТП
#алкоголь
#новости Тюмени