Таких граждан в нашем регионе 154.
Более 150 тюменцев с редкими заболеваниями живут в Тюменской области. Каждому из них положено бесплатное лечение. Об этом рассказали в пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области.
28 февраля отмечается День орфанных заболеваний. Это болезни, которые встречаются не более чем 10 случаев на 100 тысяч населения. В Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» присутствует подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей. Выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др.
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями, и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний.
Объем бюджетных средств из областного бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов питания для таких пациентов ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тыс. руб. в год, в 2019 году — 725 тыс. руб., в 2020 году — 832 тыс. руб., а в 2021-м — 998 тыс. руб. К лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
