Никакой драмы, только правда, и ничего кроме.
С Антониной мы познакомились в интернете, где же еще могут свести знакомство женщины, живущие в разных регионах. Болтали в одном из чатов и как-то быстро сошлись. Красивая, умная, с отличным чувством юмора, мать троих детей, словом, она сразу вызывала симпатию. После я случайно узнала, что Тоня перенесла операцию по удалению невриномы. Это доброкачественное образование, и в теории с ней можно жить всю жизнь, если она медленно и бессимптомно растет. В ее случае опухоль достигла 4 стадии, росла стремительно, и без операции было не обойтись.
От тех, кто умеет читать между строк, не укроются ни напряжение, ни километры мыслей, не дающих покоя, ни радость от преодоления и возвращения себя прежней. Это не интервью, это история, рассказанная самой героиней, просто разбитая мной на части для удобства восприятия. Без пафоса, драмы и лишних страданий. Только любовь и вера в будущее.
Что предшествовало постановке диагноза, первые звонки
— В сентябре 2016 года в Калининграде я родила дочь, она мой второй ребенок, всего трое. Это важно для истории в целом: дети, города и даты. Когда Зое исполнилось полгода, я подхватила простуду (как мне показалось). Перенесла что-то вроде легкого ОРВИ на ногах, но после него стала чуть хуже слышать, будто в ухо вода попала. Подумала, что само пройдет. Через пару недель дошла до участкового лора, потому что само не прошло. Тот не нашел ни воспаления, ни отека, выдал направление в физиокабинет, где мне в нос и уши вставляли какие-то острые и длинные аппараты, трубки, грелки. Диагноз так и не был поставлен. А я тем временем поняла, что разговариваю по телефону только с правого уха, потому что в левом раздается посторонний писк, шум, треск — и это не помехи на линии.
Мне стало очень не очень. Я поняла, что что-то пошло совсем не так. Испугалась. Замерла. И на четыре года оставила это расследование: что такое происходит с моим левым ухом, чем это грозит и к чему мне следует готовиться. Решила, что буду страусом, который не станет ничего выяснять. Уже догадалась, что глохну слева, но не пошла к врачу, потому что он мне скажет — что я что? Правильно, глохну. Много страха и гордыни во мне в тот период.
Кто и при каких обстоятельствах сообщил диагноз
— Расслабилась я только в беременность третьим ребенком, спустя пять лет. 2020 год, Краснодар, до объявления пандемии оставалось несколько месяцев. У меня километры обходов врачей, литры анализов, тонны бумаг — на этом кураже я решила и к уху вернуться. Записалась уже не к лору, а к сурдологу, это специалист по тугоухости и глухоте. Уселась, веселенькая, с приличным уже животом, на аудиометрию.
Аудиометрия — основной метод объективной оценки слуха, проводится в специально оборудованной звукоизолированной комнате. Пациент надевает наушники, через которые подаются сигналы различной интенсивности и частоты. Задача пациента — реагировать на каждый услышанный сигнал нажатием кнопки или другим способом, указанным врачом.
Ну и вышла через час, озадаченная. Выходило так, что мне нужно сначала родить, а потом погодить ставить диагноз. Беременным нельзя делать МРТ, без которого невозможно определить: во мне растет, помимо малыша, опухоль, которая давит на слуховой нерв, или аномально разрослась костная ткань, хрящ, который перекрывает дорогу слуху. На обследование в магнитной трубе записалась там же, талончик на через три месяца.
Как встретила это сообщение
— Время пролетело быстро. Я родила сына весом 4200, сама. Это важно, потому что мой хирург, забегая вперед, был в шоке даже не от естественных родов крупного ребенка, а от того, что я все это время нормально ходила, говорила. Улыбалась. Я отвечала: «Камиль Саламович, так ведь я не знала, что у меня в голове бомба. Знала бы, может, и не ходила бы никуда, и не родила бы никого».
В общем, МРТ показало невриному. Это доброкачественная опухоль, произрастающая из слухового нерва. Доподлинно неизвестно, что ее вызывает, но есть какое-то усердно тиражируемое исследование «британских» ученых, что в группе риска женщины в возрасте после 30 и после вторых родов (я родила Зою в тридцать лет).
Сообщение встретила спокойно: в коридоре МРТ никто бы по моему лицу и не догадался, что написано в бумажке. Дома напилась, кормящая мать (молоко было заранее сцежено и разлито по стерильным пакетам, я еще и мать-параноик).
Как проживала стадии вплоть до принятия, кто помогал
— Помогали те, кого мне не пришло бы в голову попросить о помощи. Подписчики блога поддерживали эмоционально. Сестра приезжала побыть с детьми, пока я ездила в Москву на операции. Друзья присылали деньги и не просили возврата. Лучший нейрохирург Краснодара честно сказал: «Езжайте в Москву, вы молодая, быстро восстановитесь, а у нас тут нет таких аппаратов для ювелирного хирургического вмешательства. Я научу вас, как сделать квоту в Бурденко».
Как проходило лечение
— Мое лицо стоит миллион рублей (или около того). Первая квота покрыла операцию в госпитале Бурденко, где в июне 2021 года мне вырезали невриному и постарались максимально сохранить лицо подвижным (не удалось), а вторая квота, операция спустя три месяца, оплатила пересадку нервов с моей левой ноги на мою левую часть лица в ЦНИИСиЧХЛ там же, в Москве.
Реабилитация была за мой счет: ездила два года в столицу каждые 3-4-6 месяцев. Оплачивала:
- консультации хирурга;
- медицинский ботокс по 60-70 единиц в правую часть лица, чтобы снять перекомпенсацию мышц, моя второй хирург, девушка, и колола;
- консультации офтальмолога;
- игольчатую электромиографию в Склифе;
- отслеживание динамики на МРТ аппарате «Тесла» (есть причина, по которой важно проделывать одни и те же исследования на одних и тех же аппаратах).
Каждый раз я увозила с собой минимум 50 тысяч рублей только на медицину. Зарабатывала лекциями о копирайтинге очно в Краснодаре и онлайн-вебинарами про лендинги и рекламные тексты для РАНХиГС.
На каком по счету месте стоит в это время сохранение женской привлекательности
— На первом — для меня. Я понимала, что возвращаюсь в семью, к детям, а им нужна красивая мама. Мама вернулась бритая под 9 мм, с ртом, повисшим набок, с неморгающим левым глазом, с навсегда глухим левым ухом, с плохо ходящими ногами в компрессионных чулках и потерявшая килограммов пять веса. Я была стройнее своего старшего сына-подростка. При выписке из Бурденко он меня узнал только по штанам, не по внешности. И до дома (маршрут Москва — Сочи на самолете, Сочи — Краснодар на электричке) буквально тащил меня на себе.
Я очень хотела сохраниться для них живой женщиной, сильной и привлекательной. До меня не сразу дошло, что надо еще и для себя это сделать, не только для детей.
Что пришлось изменить в системе ухода
— Поначалу очень сохли губы, по всем карманам и сумкам разложила гигиенические помадки. До сих пор, вот уже четыре года, я плотно сижу на офтальмологической мази «Вита-Пос», и она, вероятнее всего, со мной навсегда. Левый глаз несколько восстановил подвижность, плюс мне так пришили мышцы, что я могу его закрывать, прижав язык к небу, но естественного увлажнения в нем нет. Роговица сухая, шершавая, и без мази совсем плохо. Применяю ее каждые 2-4 часа.
Волосы сбросили с себя тяжесть двух наркозов по шесть часов (буквально сбросили: сыпались, покрывались перхотью, секлись), затем отросли (в итоге я дважды брилась под 9 мм) и изменили свою структуру. Были вьющиеся, плотные и пушистые, стали более пористые и кудрявые. Отращиваю и наслаждаюсь.
Левая бровь перестала расти: та часть лба не шевелится и так уже будет всегда, туда не поступает кровообращение, и в какой-то момент я поняла, что половины брови просто нет, лысо! Нашла мастерицу, которая теперь раз в неделю покрывает мои брови хной, объяснила ситуацию, она добавила пощипывающих массажных движений слева, и волосы на брови вернулись.
Как изменилась сама внешне и внутренне
— Думаю, что стала увереннее. Когда выходила читать лекцию перед полным залом или экраном слушателей, лысая и с кривым лицом, уверенность и юмор — единственное, на что я могла опираться. Говорила: «У меня не работает половина лица, но мне не больно, и я не настроена саркастически против вас, вы просто меня внимательно слушайте, а не разглядывайте, хотя я знаю, что будете разглядывать, ну ок, так еще лучше будет слышно, смотрите мне прямо в рот. А если после лекции останутся вопросы — подходите справа, слева я вас не услышу и боковым зрением не увижу». После этих слов я видела, как мои ученики выдыхали, расслаблялись и делались спокойнее.
Что почувствовала, когда все закончилось
— Опору на себя. Был момент, когда я лежала в палате, уже после операции: у меня были исколоты катетерами сгибы рук, не могла держать телефон, голова перебинтована вкруговую, невозможно даже вставить дужки очков между повязкой и висками, а линзы теперь навсегда под запретом, ноги плохо ходят — но мне хорошо и даже весело! Я чувствовала себя очень живой, очень настоящей и сильной. Тогда почувствовала, что мы — это не наши руки, ноги, головы и лица. Чтобы быть собой, нужно просто быть собой, а не своим красивым лицом, стройными ногами, длинными волосами, симметричной улыбкой.
Что было самым трудным в это время
ТОП-3
1. Научиться есть и пить на людях. Я до сих пор пью через трубочку, мимика моя хорошо восстановилась или же я научилась ею пользоваться, но круговая мышца рта подводит, когда я пью через край стакана. А когда ем, то могу не почувствовать, что пора утереться салфеткой, или не заметить, что прокусила губу, у левого края рта отсутствует чувствительность.
2. Примириться с тем, что левый глаз теперь не плачет. Очень горько, знаете ли, когда хочешь всласть выреветься, а работает только один глаз, и морщится в гримасе только половина лица. От этого хочется разреветься еще сильнее, полным лицом — а это невозможно.
3. Научиться улыбаться нерабочей стороной лица. Мой хирург сказал, что только женщинам это под силу, суметь уравновешивать паралич и здоровую мимику, тренируйтесь, говорит, Антонина, и все у вас будет отлично, никто и не догадается, что вы имеете лицевые нервы только справа, будет просто интригующее и уникальное выражение лица.
Что, по большому счету, дает такой опыт
— Мощную зачистку окружения. Отвалились подруги, которым было страшно прийти на меня, новую, посмотреть. Муж, теперь уже бывший, вернулся домой с вахты не один, а привез в наш дом друга с работы и долго не встречался со мной лицом к лицу, не задавал никаких вопросов о самочувствии, не искал вариантов восстановления близости (я не только о сексе). Когда ты проходишь нечеловеческое испытание и в одиночку побеждаешь дракона — невриному — очень внимательно смотришь, а кто с тобой рядом и хочешь ли ты, чтобы и дальше эти люди были рядом.
Планы на будущее
— Жить живую жизнь. Быть молодой, красивой, счастливой. Радоваться своей хирургической голливудской круговой подтяжке, которая делает меня значительно свежее ровесниц. Верить, надеяться, прощать и любить.
Фото: предоставлены героиней
