Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое тяжёлое прогрессирующее наследственное заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц тела.
Дети-СМАйлики — так называют ребят со спинальной мышечной атрофией. В рамках благотворительного проекта «Ключ к жизни» для четырех тюменских детей со СМА приобретено дорогостоящее медицинское оборудование, которое не входит в программу государственных гарантий.
В ближайшее время пятилетняя Амина из села Омутинское получит еще один откашливатель, который ей жизненно необходим. Прибор поможет девочке справляться с болезнью быстрее, сообщили «Вслух.ру» в пресс-службе Тюменского регионального медицинского общества.
Спинальная мышечная атрофия — редкое тяжёлое прогрессирующее наследственное заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц тела. От этого недуга пока нет лекарства. При развитии болезни страдает только физическое состояние детей, интеллектуально и эмоционально они абсолютно здоровы. Однако самостоятельно передвигаться, дышать и есть им с развитием болезни становится все труднее. Ежедневный уход, поддержание стабильного состояния и симптоматическая терапия — это то, что необходимо для нормальной жизни детей со СМА.
Напомним, 27−28 января при поддержке благотворительного проекта «Ключ к жизни» в Тюмени впервые прошла конференция, в рамках которой приглашённый специалист проконсультировал тюменские семьи по вопросам респираторной поддержки и эксплуатации откашливателей и их индивидуальных настроек.
В 2016 году «Ключ к жизни» оказал помощь 119 тюменским детям с тяжелыми заболеваниями. Все они благодаря проекту прошли дорогостоящие диагностические исследования, лечение и реабилитацию, получили необходимое медицинское оборудование, которое не входит в программу государственных гарантий. «Ключ к жизни» на протяжении пяти лет объединяет усилия бюджета и средств благотворителей, чтобы оперативно оказывать медицинскую помощь тяжелобольным детям с применением высоких медицинских технологий.
«Для участников проекта „Ключ к жизни“ стал и последней надеждой, и главной поддержкой. Такая помощь для них значит очень много. Консолидация возможностей регионального бюджета и благотворителей позволила за пять лет реализации проекта помочь более семистам ребятишкам. За эти годы „Ключ к жизни“ завоевал доверие как у благотворителей, так и у тех, кто обращается за помощью», — считает губернатор Владимир Якушев, по инициативе которого «Ключ к жизни» стартовал летом 2011 года.
Дать шанс на выздоровление можно прямо сейчас. Достаточно отправить SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ключ» и через пробел указать цифрами сумму пожертвования. Например: ключ 200. В этом случае вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово «ключ» без указания суммы, то с вашего телефона спишется 100 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 — бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Эта услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон и Tele2.
