Минздрав России считает, что распространенность аутизма - примерно один случай на 100 детей, а родители уверены, что аутическое расстройство встречается в два раза чаще.
_В Тюменской области на учете состоят 300 детей с аутизмом. По данным Всемирной организации здравоохранения в мире один из 160 детей страдает таким заболеванием. Минздрав России считает, что распространенность аутизма — примерно один случай на 100 детей, а родители уверены, что аутическое расстройство встречается в два раза чаще._
В Тюмени тревогу забили сами родители, которые, увидев у ребенка первые отклонения от нормы, обращались к врачам и не получали необходимой помощи. Не теряя времени, они занимались коррекцией самостоятельно, привлекали специалистов из США и Израиля. Но дорогостоящие консультации оказались не всем по карману. Кроме того, вставал вопрос о дальнейшей судьбе ребенка: как подобрать для него детский сад, школу, дополнительные занятия и, возможно, будущую работу.
Руководитель одной из первых тюменских организаций, где начали системно работать с аутистическим расстройством «Открой мне мир» Маргарита Суворова рассказала, что до сих пор неизвестны причины возникновения аутизма. Поэтому не существует и методов лечения, но практика показывает, что действенным оказывается поведенческая коррекция.
> «Американские врачи пришли к выводу, что вылечить аутизм нельзя, но можно успешно корректировать педагогическими методами. Благодаря чему можно научить малыша справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Для этого с ребенком нужно заниматься примерно 20 часов в неделю. И начинать как можно раньше, до трех лет. У нас этим обычно занимаются мамы», — говорит Маргарита Суворова.
Детский сад для всех
Три года назад тюменские родители совместно с департаментом образования и науки Тюменской области решили создать пилотный коммуникационный детский сад, который могли бы посещать малыши с аутизмом. Впоследствии предполагалось группы с подобными детьми открывать на базе обычных детских садов.
Соучредитель центра помощи детям с аутизмом и ментальными нарушениями «Маленький принц» Гульнара Прадедова рассказывала, что многие дети с аутизмом вынуждены проводить все свое время дома. А в детском саду за ребятами можно осуществлять не только присмотр и уход, но и обучение необходимым в жизни социальным навыкам.
Специальная группа открылась в декабре 2016 года в детском саду №51. Коммуникационную группу на постоянной основе и на неполный день посещают 13 детей с расстройством аутистического спектра.
В департаменте образования и науки Тюменской области отмечают, что ежедневно с малышами проводят индивидуальные и групповые занятия, отрабатывают навыки повседневной деятельности, учат играть с другими детьми. Помещение группы разделено на зоны, каждая из которых оснащена специальным оборудованием для создания у ребенка сенсорного и эмоционального комфорта. Для работы с дошколятами набрали команду воспитателей, логопедов, дефектологов, психологов, разработали образовательную программу.
> «По статистике, каждый 68 ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Такие дети отличаются своеобразием эмоциональной, волевой, когнитивной сфер и поведения в целом. Вместе с этим, они имеют право учиться наравне со сверстниками, но для этого требуются специальные условия. Чем раньше такой малыш попадает в образовательную среду, отвечающую его потребностям, тем больше возможностей у него появится для самостоятельной жизни и полноценной адаптации в обществе», — пояснили в департаменте.
Маргарита Суворова обратила внимание, что в стороне от дошкольного образования остаются ребята с аутизмом, имеющие наиболее сложную патологию. Им необходимы занятия по специальной технологии поведенческого прикладного анализа, известной в мире как АВА-терапия. Дорогостоящей методикой в Тюмени владеет всего несколько человек, которые были обучены за счет организации «Маленький принц». В городских детских садах к ребятами с аутическим расстройством применяют лишь отдельные элементы АВА-терапии, поэтому родители отдают детей на индивидуальные занятия, а при отсутствии финансов — сидят с ними дома.
Спецкласс или инклюзивная группа
С 2015 года во многих школах начали появляться классы для детей с расстройствами аутистического спектра, в том числе и в Тюмени. Так называемый ресурсный класс для детей-аутистов действует на базе специальной (коррекционной) школы №2. С учениками вместе находятся не только учителя, но и тьюторы. Такая модель дает хорошие результаты в работе с аутизмом, дети получают не только знания, но и навыки социализации.
Актуальной проблемой при открытии классов для детей с аутизмом была подготовка педагогов. Поскольку ребята требуют особого подхода, то им не подходят методики, отработанные с детьми с другими особенностями здоровья. Два года назад 150 педагогов прошли курсы повышения квалификации по методам диагностики аутизма у детей. Они освоили принципы организации помощи таким детям и научились консультировать их родителей. Однако тьюторов в классах по прежнему не много.
> «На уровне государства необходимы изменения, которые бы позволили школам трудоустроить тьюторов. Школа не может принять на класс из 25 человек с аутизмом столько же тьюторов. Берут одного. В этом случае качество образования таких детей снижается», — подчеркнула Маргарита Суворова.
Сейчас в тюменских школах и детсадах обучается 81 ребенок с аутизмом. Учитывая пожелания их родителей, в 2017—2018 учебном году в Тюмени в школах №№15, 38, 60, 82 и 76 открылись коррекционные классы по адаптированным программам обучения детей с тяжелыми нарушениями речи, задержкой психического развития, умственной отсталостью.
Мультицентр как досуг
Следующей ступенью в образовательном процессе детей с аутизмом стал Мультицентр социальной и профессиональной интеграции. В течение полугода он будет работать в тестовом режиме с ребятами из организации «Открой мне мир», а после для всех тюменцев школьного возраста с особенностями в развитии.
> «Ребята с аутизмом обучаются в обычных школах, коррекционных или на дому. Но вот времени на сопровождение педагогом их досуговой деятельности и профориентации не хватает. Родители не раз обращались с запросом об организации для ребят дополнительных кружков и секций. Благодаря мультицентру подростки смогут развивать коммуникативные и творческие способности, полезно проводить свободное время и учиться азам профессиональной деятельности», — говорит директор Мультицентра социальной и профессиональной интеграции Оксана Лацилник.
В мультицентре пять мастерских. В театральном кружке акцент сделан на развитие речи и коммуникативных навыков, в полиграфической студии — на работу с компьютерными программами, в гончарной мастерской — на моторику и творчество. Бытовые навыки ребята будут оттачивать в кулинарной мастерской. Помимо этого они смогут заниматься столярным делом.
Кроме того, в Областной клинической психиатрической больнице открыт кабинет реабилитации детей с аутизмом. При больнице действует центр развития речи, где внедрена методика нейродинамической гимнастики для коррекции сенсорно-моторных нарушений у детей с аутизмом. В Тюмени работает также несколько программ по адаптации таких детей. Например, в декабре 2017 года с малышами и школьниками с аутизмом занимались в молодежном театральном центре «Космос». Ребят с помощью актерских приемов учили чувствовать собственное тело и взаимодействовать друг с другом. А в рамках проекта «Ключ к жизни» для особых детей, в том числе с аутизмом, пройдут занятия по горным лыжам.
А дальше?
Маргарита Суворова уверена — у ребят должна быть возможность пройти предпрофессиональную подготовку. «После этого им потребуется сопровождаемая занятость. Взрослые люди с аутизмом будут ходить в какой-то центр как на работу, производить, например, полиграфическую продукцию, лепить из глины, заниматься деревообработкой. Они смогут зарабатывать деньги, продавая свои изделия. При этом ребята будут заняты делом, а не сидеть в четырех стенах. Эта идеальная ситуация для человека с тяжелыми нарушениями развития», — уверена Маргарита Суворова.
Родители детей с аутизмом отмечают, что в области оказывается большая помощь по интеграции и образованию таких ребят. Однако ряд проблем существует, особенно в постановке диагноза, в регулярности занятий с детьми и их доступности.
> «Им не ставят диагноз „аутизм“ не потому, что не знают, что происходит с ребенком, а боятся ошибиться. Аутизм невозможно определить, сдав анализы. Как и нет лекарств, которые помогли бы вылечить заболевание. Диагноз ставится на основании длительного наблюдения за поведением ребенка. Класть его в больницу без родителей и наблюдать за ним — не вариант, это отбрасывает его в развитии назад, но и встреча с доктором раз в полгода на сорок минут не дает результата», — отмечают родители, хотя и признают, что в целом сделано многое, чтобы и врачи, и педагоги знали, как работать с детьми с аутизмом.
Помощник руководителя некоммерческой организации «Открой мне мир» Валерия Матвиенко, замечает, что очень важна работа с родителями, которые только узнали о диагнозе ребенка. В этот момент семья находится в кризисе. Родители думают, что все вокруг ошибаются, их ребенок здоров. При этом он не получает помощи. А после смирения с диагнозом, семья не знает, куда обращаться и что делать.
> «Родители не должны быть героями вне зависимости от того, есть нарушения в развитии у их ребенка или нет. Детям нужны условия для развития. Образование, медицина, досуг и реабилитация должны быть доступными, — говорит Валерия Матвиенко. — Изменения постепенно происходят. И в этом заслуга родительского сообщества. Ведь именно от нас врачи и педагоги узнают о проблемах детей».
Сегодня родители, если заметили в ребенке отклонения от нормы, могут обратиться в Областную клиническую психиатрическую больницу. Также в центре «Открой мне мир» работает горячая линия по телефону: 610 447.
