Основательница Надежда Назырова сама столкнулась с раком и решила помогать другим.
В 2020 году в мире зафиксировали около 19,3 миллиона новых случаев онкозаболеваний и почти 10 миллионов смертей от них. Рак женской груди стал самым часто диагностируемым, обойдя рак легких. Смертность от рака молочных желез составила 6,9%, это данные из «Глобальной статистики рака 2020» A Cancer Journal for Clinicians.
Рак сказывается не только на физическом состоянии — пациенты крайне нуждаются в поддержке. В Тюмени начал работу клуб равного консультирования «Феникс», он объединяет женщин с онкологическими заболеваниями. Встречи проводят психолог и консультанты, сами столкнувшиеся с раком. Мы поговорили с Надеждой Назыровой, создательницей клуба.
— Как появилась идея клуба? Все началось с публикаций в группе в ВК, верно?
— Публикации в соцсетях — один из этапов создания клуба, сама идея родилась из моего социального проекта «Красота спасет жизнь!», направленного на социальную, психологическую и творческую реабилитацию женщин с онкологией.
В 2017 году мне поставили диагноз «лимфома». Я по классике жанра прошла лечение химиотерапевтическими препаратами, и в то время очень нуждалась в реабилитации, искала группы взаимоподдержки, но, к сожалению, не нашла. Я продолжала поиски вплоть до того, как получила статус «в ремиссии».
Выйдя за стены онкодиспансера, приняла решение оказывать психологическую поддержку женщинам, столкнувшимся с такими диагнозами. Сначала это были просто знакомые, потом — друзья знакомых, кто-то писал в социальных сетях. Со временем я поняла, что необходимо создать сообщество онкопациентов. С этой целью прошла курсы «Организация групп взаимопомощи» и обучение в институте дополнительного образования — получила квалификацию «Психолог в социальной сфере».
Чтобы участникам было комфортно, решили организовать групповые встречи в формате клуба. Нас поддерживает Тюменская региональная организация Всероссийского общества инвалидов на базе центра досуга «Содействие».
— «Феникс» — только для женщин. Почему?
— Да, клуб на сегодня объединяет только женщин с онкодиагнозом. Есть виды рака, характерные только для женщин, и на встречах мы обсуждаем трудности, с которыми сталкиваемся, проживая этот этап.
У нас уже есть запросы на создание групповых встреч для близких и родных онкопациентов, мы работаем в этом направлении. Если такое желание появится у мужчин с онкодиагнозом, с радостью организуем встречи и для них.
— В группе клуба часто появляются записи о выпадении волос после химиотерапии. Это становится серьезной проблемой для женщин?
— Это больше, чем проблема — это целая драма. Бывает не так сложно принять свой диагноз, как изменения во внешности. Любая женщина очень трепетно относится к отражению в зеркале — важно научиться принимать свою внешность и комфортно жить с ней весь период лечения.
Женщины с онкологией сталкиваются с тревогой и страхом за свою жизнь. У кого-то рушатся отношения, кто-то теряет работу, кто-то — веру в себя. Есть те, кто сомневаются в эффективности лечения. И в этих ситуациях поддержка «равных» женщин оказывает хорошее воздействие на психическое состояние.
— В группе «Феникса» часто мелькает хэштег «#ракдурак». Такой подход к болезни помогает?
— О да! Этот хэштег создает ощущение превосходства над болезнью, уменьшает страхи.
— Недавно состоялась первая встреча клуба. С каким настроением ушли участницы — им стало легче?
— В завершении встречи мы с участницами обсудили формат работы клуба, женщины единогласно решили, что продолжат посещать клуб. Важными показателями для меня стали их улыбки в хмурый весенний вечер, и самое ценное — женщины готовы стать соведущими групповых встреч.
Встречи состоят из двух частей: групповой терапии с обменом опытом по принципу «равная равной» и арт-терапии — реабилитации творчеством. Будем встречаться со специалистами медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования и здравоохранения, поможем повысить финансовую грамотность онкопациентов. Очень много мошенников продают бесполезные лекарства, наживаясь на горе людей, — в этом направлении тоже важно вести профилактику.
— Кто может прийти на встречи?
— В групповых встречах могут принять участие женщины с онкологическим диагнозом любых видов, независимо от того, когда поставлен диагноз.
Встречи клуба проходят в АНО «Содействие»: ул. 50 лет Октября, д.23/2, тел. (3452)27-80-10 (viber, whatsapp) и +7 958-255-92-39. Советы от специалистов и информацию о предстоящих встречах публикуют в группе клуба «Феникс».
Фото:
