Он родился здоровым, но через пять месяцев родители узнали о его страшном диагнозе - СМА (спинально-мышечной атрофии).
Родители тюменского младенца с редким и серьезным заболеванием ищут деньги на лечение сына. Спасти ребенка может дорогое лекарство, которое недавно появилось в Америке. Оно способно «починить» сломанный ген малыша. Сбор средств ведется через социальные сети, обращения к представителям власти и бизнеса. Сумма чрезвычайно велика, но родители не теряют надежды.
Дима Тишунин родился в минувшем мае, и через пять месяцев его родители Александр и Виктория узнали, что у их малыша серьезное заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Он перестал держать голову, переворачиваться, исчезли рефлексы в ножках, ослабла спинка. Невролог назначил ряд обследований, результаты пришли 15 ноября. Они разделили жизнь семьи на «до» и «после».
«Пришли положительные результаты генетики: выявлена гомозиготная мутация, приводящая к спинальной мышечной амиотрофии. Земля уходит из-под ног, все горит, внутри боль и стенание, думаешь, что ты во сне и все это не с тобой. Но нет. Все это с нами…», — рассказывает мать ребенка Виктория.
Изучая тему СМА, родители нашли информацию, которая дала им силы жить и бороться. Через 2 недели после рождения Димы было зарегистрировано лекарство от СМА, самое дорогое в мире. Только оно может спасти Диму, уверены родители. Благодаря ему ген SMN-1 будет заменен копией целого и здорового гена. Вакцина зарегистрирована только в США и вводится один раз. По словам родителей, ребенка осмотрели тюменские и итальянские врачи, его определили идеальным кандидатом для лечения препаратом.
Дело за малым, вернее, за самым сложным — собрать необходимые средства. Сейчас собрано около 5 процентов от нужной суммы. Среди помогающих — российские и казахстанские банки. Единственной страницей помощи Диме Тишунина является аккаунт в Инстаграме. Там указаны все реквизиты для помощи и есть подробный рассказ о течении болезни.
«Департамент здравоохранения получил письмо от родителей ребенка, сейчас готовится официальный ответ. Поликлинике по месту проживания ребенка уже поручено подготовить пакет документов для направления ребенка в федеральную медорганизацию с целью решения вопроса о тактике ведения пациента», — прокомментировали в департаменте здравоохранения Тюменской области.
В ведомстве подтвердили, что в настоящее время в США проводятся клинические испытания лекарственного препарата Zolgensma — генотерапевтического средства, о котором ведут речь родители ребенка. В РФ испытания этого препарата не проводятся. Но в августе 2019 на территории РФ был зарегистрирован единственный препарат для лечения СМА — нусинерсен. В программу расширенного доступа по назначению препарата со всей территории России было включено 43 ребенка, из них один — малыш из Тюменской области, который в настоящее время получает его за счет средств фирмы-производителя. Но препарат пока не входит в стандарты оказания медпомощи и клинические рекомендации по лечению детей со СМА.
Чудеса случаются, и о них известно. В 2017 году стартовал сбор средств в помощь маленькому Роме Папину. Мальчику была диагностирована редкая форма лейкоза, прогнозы были неутешительными. Родители намеревались собрать огромную сумму на лечение в Европе. Тогда на помощь семье бросился чуть ли не весь город: люди отказывались от покупки цветов на 1 сентября и перечисляли сэкономленное на лечение Ромы. Все получилось: ребенок поправился, вернулся домой, спустя год после лечения у него все отлично.
Контакты для помощи Диме Тишунину.
Карта Сбербанк: 4276 6716 5338 9673
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (VIKTORIIA TISHUNINA мама Виктория Анатольевна Тишунина);
Карта Сбербанк: 4279 6700 1234 2446
По номеру телефона +7 926 555 72 55
(ALEKSANDR TISHUNIN папа Тишунин Александр Сергеевич);
Карта Газпромбанк: 4249 1703 6043 5675
По номеру телефона +7 929 266 62 32 (мама Виктория Анатольевна Тишунина)
Если ваш телефон подключён к Мобильному банку Сбербанка — отправьте смс на номер 900:
ПЕРЕВОД 79 292 666 232 100,
где 79 292 666 232 — номер телефона мамы Димы Тишунина, 100 — любая сумма перевода в рублях; ??? Казахстан Каспий Голд: 5169 4931 0866 1698, +77 477 488 788, 691 211 401 492 ИИН (YELENA TISHUNINA (Елена Юрьевна Т. бабушка Димы)
Яндекс.Деньги: 4 100 110 024 091 161
PayPal (с любой страны в любой валюте): vatishunina@gmail.com
Также можно совершить пожертвование через сайт geografiyadobra.ru/
