Поводом стала смерть ребенка в Хакасии.
Сразу в нескольких регионах России следователи начали проверки по фактам неоказания помощи детям с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Поводом стала смерть ребенка в Хакасии, сообщает телеканал «Тюменское время».
Добавим, что это редкое генетическое заболевание, системы лечения которой не существует. Есть только один зарубежный препарат, который может помочь, но лекарство стоит 160 миллионов рублей.
Среди детей из России есть примеры, когда терапия проводилась за счет благотворительных сборов. Один из таких пациентов — Дима Тишунин из Тюмени. Ему уже сделали долгожданную инъекцию в США.
Всего же в Тюменской области такой диагноз у 20 детей. Сейчас сбор денег идет для Юлианы Сырцевой из Югорска Ханты-Мансийского округа.
Вмешательство Следственного комитета даёт надежду на то, что СМА начнут лечить в России.
Фото: «Тюменское время». На фото Юлиана Сырцева с мамой.
