Это тяжелое, генетически обусловленное заболевание встречается у одного из 12 тыс. человек. Всего в области насчитывается 18 человек с муковисцидозом.
Тяжелый и редкий диагноз — муковисцидоз — был поставлен маленькому тюменцу Владику Соколану в первые сутки жизни. С помощью врачей состояние мальчика удалось стабилизировать. Сегодня 2,5-летний Владик совершенного не отличается от других малышей своего возраста.
Мальчик постоянно находится под присмотром врачей, раз в полгода проходит обследование и сдает анализы. Он получает полное лечение и достаточно медикаментов. Как рассказала мама маленького пациента Елена Соколан, им пришлось пройти сложное лечение как в Тюмени, так и в российской столице. Мальчику сделали несколько операций, в том числе лапоротомию кишечника — муковисцидоз у Владика проявился в кишечной форме. Некоторое время ребенок находился в реанимации, потом в детской патологии, где ему восстанавливали кишечник.
«Было тяжело, но мы надеялись на лучшее. Врачи помогали нам не только профессионально, но и морально. Сейчас нас обеспечивают медицинскими препаратами, и мы живем дальше», — говорит Елена Соколан.
Очень рада за малыша главный педиатр Тюменской области, заместитель главврача ОКБ № 1 Ольга Павлова: «Вот что значит правильно подобранное лечение! Спасибо ученым, которые создали препарат, спасающий жизни. Сегодня это лекарство получают все пациенты с муковисцидозом. А их в области насчитывает 18 человек».
Павлова рассказала, что при муковисцидозе легкие забиваются густой вязкой мокротой, разжижать которую можно только лекарственным методом. И если раньше продолжительность жизни людей с заболеванием была очень короткой, то теперь в Тюменской области живут взрослые люди, закончившие вузы и работающие. Про них никто никогда не скажет, что они тяжело больны. «Благодаря эффективному лечению наши пациенты могут заниматься спортом, даже бегать марафоны», — говорит Павлова.
По словам пульмонолога Центра охраны здоровья детей Натальи Трясциной, муковисцидоз встречается у одного из 12 тыс. человек. «Оно поражает не одну систему, а несколько: верхние и нижние дыхательные пути, поджелудочную железу, любые эндокринные железы. Дефект заключается в нарушении гена транспортного белка. Все дети с подобными заболеваниями наблюдаются у нас», — рассказала Наталья Трясцина.
По словам врачей, важно как можно раньше выявить заболевание. Этому призван способствовать скрининг новорожденных, который проводится еще в роддоме. «Бывает, что у малыша нет клинических проявлений болезни, но результат получается положительным или сомнительным. В этом случае мы сразу же уведомляем родителей и направляем ребенка к специалисту», — рассказала Ольга Павлова.
Лечение продолжается всю жизнь. Елена Соколан рассказывает, что Владик уже привык к ежедневным ингаляциям, на которые уходит по 2−3 минуты. «Это как почистить зубы», — говорит она. А вот отправлять в детский сад мальчика родители не торопятся. Это поможет малышу избежать встречи со множеством инфекций, которые могут стать лишней нагрузкой на легкие.
