В Тюменской области 177 жителей с редкими заболеваниями, всего - 13 нозологий.
Как сообщает «Агентство социальной информации», в России появится государственный фонд помощи детям с орфанными заболеваниями. Это следует из сообщения президента Владимира Путина во время телеобращения, в ходе которого он заявил о том, что стране нужен единый источник финансирования лечения детей с редкими патологиями.
Для его формирования в России вводится прогрессивный налог. С 1 января ставка НДФЛ вырастет с 13 до 15% для тех граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Повышенная ставка будет применяться только к суммам сверх этих пяти миллионов.
Из полученных средств — по оценке президента, порядка 60 млрд рублей ежегодно — будет формироваться целевой фонд для оплаты лекарств, техники, средств реабилитации, для финансирования высокотехнологических операций.
Как уточнил Владимир Путин, все действующие программы помощи и лекарственного обеспечения по орфанному направлению сохраняются, новый фонд будет дополнительным источником помощи.
Механизм контроля над формированием и расходованием целевого фонда, по мнению президента, должен внедряться с участием представителей благотворительных некоммерческих организаций, врачей и общественных деятелей.
Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Развитие большинства данных заболеваний обусловлено генетическими нарушениями.
По информации областного департамента здравоохранения, в Тюменской области реализуется программа по обеспечению лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Такие пациенты регулярно обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в соответствии с медицинскими показаниями.
Объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для лечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями ежегодно увеличивается. Так затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тысяч рублей в год, в 2019 году — 725 тысяч рублей.
Для целей лекарственного обеспечения осуществляется ведение Федерального регистра таких пациентов и его регионального сегмента.
В начале 2020 года в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, состоит 177 пациентов, в том числе 87 детей (в 2017 году в регистре состояло 137 пациентов, из них 77 детей).
Сегодня в Тюменской области выявлены 13 орфанных нозологий: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, апластическая анемия неуточненная, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, преждевременное половое развитие, фенилкетонурия, другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью, нарушения обмена жирных кислот, нарушение обмена галактозы, сфинголипидозы, порфирии, болезнь Вильсона, незавершенный остеогенез, первичная легочная гипертензия.
Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с фенилкетонурией, апластической анемией неуточненной, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, первичной легочной гипертензией.
_Фото domsovet. tv_
