Он уже может передвигаться самостоятельно по дому, а вот за его пределами для мобильности нужна специальная коляска.
Девятиклассник Кирилл Алексашин каждый день занимается на тренажерах, чтобы можно было ходить на учебу, гулять по городу — как все, без посторонней помощи. К этой цели он продвигается с упорством взрослого человека. Мечтает стать программистом, чтобы зарабатывать деньги и помогать родителям. С подростком, страдающим ДЦП, и его мамой встретился корреспондент «Вслух.ру». О том, как Кирилл учится, тренируется и чем занимается в свободное время — в нашем материале.
Сообразительный и любознательный
Контакты семьи редакции дали в благотворительном фонде «Шагать не просто», где собирают деньги для покупки Кириллу специальной коляски, чтобы он мог выбраться за пределы дома. Да и его родители вздохнут свободнее. Ведь обычная инвалидная коляска таким детям не подходит. С ней они уже намаялись.
«Стандартная инвалидная коляска не подходит нам ни по размеру, ни по функционалу, — признается мама Кирилла, Лариса Алексашина. — Это раньше мы думали, что они все одинаковые. Коляска для детей с ДЦП подбирается по особенностям ребенка, его размерам, чтобы в ней было комфортно сидеть и самому ездить на ней. Причем их изготавливают на вырост, с регулировками, для использования не менее 5-6 лет. Стоит, правда, недешево. Базовый вариант 170 тысяч, к нему нужно докупать различные приспособления вплоть до антиопрокидывателя. Посчитали конечную сумму — 343 тысячи рублей. Цена высокая, потому что коляска импортная. Меня всегда поражает, почему средства для реабилитации детей стоят намного дороже, чем для взрослых. Для нас такие затраты не по силам».
По словам Ларисы, по полису ОМС они могут получить специальную коляску только после 18 лет и то не факт, что она будет удобной для юноши с ДЦП. Выбирать им уже не придется. Поэтому были вынуждены обратиться в фонд за помощью по сбору средств.
Отец Кирилла, Александр Асташкин, работает водителем на заводе, а мама вынуждена все время находиться рядом со своим сыном. Он на домашнем обучении, в день по пять уроков. Каждому учителю нужно открыть дверь, встретить, проводить. А в день до пяти уроков.
До пятого класса Кирилл занимался в специальной коррекционной школе на улице Парфенова. Мама возила его туда каждый день. Могла бы возить и в обычную школу, по месту жительства. Они уже было купили каталку, чтобы ребенок мог на нее опираться и идти, положив в нее рюкзак, однако обычная школа оказалась недоступна для учеников с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Стоит отметить, что благодаря усилиям родителей Кирилл развивается так же, как и его здоровые сверстники, учится по обычной школьной программе на «четверки» и «пятерки». Сейчас готовится к ОГЭ, собирается учиться до 11 класса. Его хвалят учителя. Мама говорит, что сын сообразительный и любознательный. Помимо увлечения программированием Кирилл любит рисовать, особенно пейзажи.
«Не знаю почему, но мне нравится природа, — говорит подросток. — Рисую красивые виды, которые видел своими глазами. Еще учусь сам готовить. Моим первым блюдом стала яичница. Особенно вкусная получается, когда добавляю в нее много лука».
Постоянные тренировки
Вместе с мамой Кирилл посещает различные мастер-классы, ходят в цирк, театр.
«Многие уже обратили внимание, что на улицах Тюмени стало больше инвалидов, — замечает Лариса Алексашина. — Это говорит о том, что городская среда для них становится более доступной. Меняется и отношение окружающих. Был случай в поликлинике. Пришли на прием к врачу, а там очередь. Не все же знают, что мы имеем права проходить на прием без очереди. Одна женщина стала возмущаться и в какой-то момент поняла, что она не права, извинилась. Напрягает, когда окружающие открыто начинают нам сочувствовать. Уж точно это лишнее. Бывает еще маленькие дети с искренним удивлением спрашивают мам, почему такой большой мальчик сидит в коляске. Кирилл же на все нелепые случаи реагирует спокойно, рассуждая, что все это от недостатка воспитания».
Голос собеседника ничем не отличается от голосов его сверстников. ДЦП у юноши при первой встрече выдает лишь слабое рукопожатие. Кирилл свободно встает со стула, но вот передвигаться пока может только по дому с помощью двух тростей-крабов. А для выхода на улицу как раз нужна коляска. Обратил внимание, что на каждой трости у него по утяжелителю для фитнеса.
«Наш сын сейчас активно растет, на мышцы нужна нагрузка, чтобы они развивались вместе с ростом костей, — вздыхает мама. — Постоянные тренировки дают результат, но остается еще скованность в локтях, как раз из-за слабых мышц. С сыном мы занимаемся с рождения, как только поставили диагноз: массаж, реабилитации по три раза в год — осенью, зимой и весной. Сейчас каждая поездка в реабилитационный центр обходится нам в 200 тысяч рублей. В год до 600 тысяч рублей. Можно было бы и по ОМС, но в частных центрах и процедур намного больше и результаты лучше. Конечно же, если бы не такие затраты, могли бы и сами коляску купить. С ней мы были бы более мобильными».
«Движение — это жизнь» для Кирилла не просто афоризм, а реальность. Только постоянной физической активностью он может побороть свой недуг. В распорядке дня юного тюменца нет места для лени и отдыха.
«Мне не нужно себя заставлять делать зарядку, заниматься на тренажерах, потому что я прекрасно понимаю, что в первую очередь это нужно мне, — рассуждает Кирилл. — Учеба отнимает много времени, но я стараюсь не пропускать тренировки».
Кирилл показал свои тренажеры: мотомед (на главном фото) и беговую дорожку. На мотомеде юноша по очереди с усилием крутит полчаса ногами, потом еще столько же руками. Сам регулирует нагрузку. В это же время смотрит по телевизору новости, фильмы. На беговой дорожке учится ходить так, чтобы стопы не уходили ни вправо ни влево. Каждый шаг дается с трудом, но упорства Кириллу не занимать. Сразу видно, что парень с характером.
«Летом во время каникул буду еще чаще заниматься», — уверенно говорит Кирилл.
Главное — не отчаиваться
Два года назад Кирилл перенес две операции на ногах, после того как они начали деформироваться в коленных суставах. Операции сделали в Барнауле по полису ОМС. Мама говорит, что они долго не решались на хирургическое вмешательство, но в конце концов поняли, что выбора у них нет. Кости выправили сначала на одной ноге, потом на другой. Юноша прошел два курса реабилитации и сейчас не чувствует боли в коленях.
Мама уже запланировала к лету купить каркасный бассейн и собрать во дворе. Они живут в частном доме, место позволяет разместить его на небольшом участке. И у Кирилла будет еще один тренажер — водный. Кстати, в реабилитационных центрах занятия в бассейне являются одной из основных процедур.
Лариса Алексашина призналась, что им, конечно же, не легко, но они верят, что вместе с сыном добьются своей цели. Главное, не отчаиваться и решать проблемы по мере их поступления. Еще в очередной раз надеются на поддержку тюменцев. В 2015 году, в том числе через редакцию «Вслух.ру», Лариса Алексашина сама обращалась за помощью к тюменцам, собирая средства на лечение. Люди откликнулись, быстро собрали нужную сумму для Кирюши.
Сейчас деньги на коляску собирает благотворительный фонд «Шагать не просто», где помогают детям с ДЦП проходить реабилитацию, лечение и обеспечивают их современными техническими средствами, чтобы каждый ребёнок мог жить без боли, расти и развиваться. Фонд готов отчитаться за каждую копейку. Можно перевести деньги со страницы Кирилла Алексашина на сайте фонда (поддержать Кирилла можно также по реквизитам фонда, указав в назначении платежа: «Пожертвование. Кирилл»).
Или «Пожертвование.Кирилл»
Фото: Вслух.ру и из архива семьи Алексашиных