Реабилитация потребуется для всей семьи.
В День орфанных заболеваний Ольга Живаева, врач-невролог тюменского реабилитационного центра «Надежда», дала советы родителям детей с редкими заболеваниями. Часто они чувствуют растерянность и страх.
«На начальном этапе доверяйте только тому, что говорит врач, ставящий диагноз, или официальным ресурсам. Найдите «своего доктора». Вам нужен не просто специалист, а координатор. Это может быть врач в федеральном центре или просто вовлеченный профессионал, который скажет: «Мы не знаем всего, но мы будем разбираться вместе с вами», — говорит специалист.
Ребенку в первую очередь нужны добрые, спокойные руки родителей и уверенность, что они рядом.
Нужно выстроить реабилитацию так, чтобы ребенок именно жил, а не проходил процедуры.
Как лучше организовать реабилитацию ребенка:
- Индивидуальный маршрут вместо шаблона — реабилитация должна быть вплетена в интересы ребенка.
- Среда и общение: нужны кружки, лагеря, сообщества таких же родителей, где дети могут просто быть вместе, играть, общаться.
- Реабилитация для всей семьи. Родителям нельзя выгорать дотла, нужно находить время на свои интересы — это условие качественной помощи ребенку.
«Нет ситуации, когда мы лечим только руку или только ногу. Мы видим за редким заболеванием живого ребенка — с его талантами, характером, желаниями. И работаем как единый механизм. умеем сокращать диагностический путь», — говорит Ольга Живаева.
Напомним, что сегодня, 28 февраля, тюменцы смогут бесплатно попасть на прием к врачу в торговом центре.
По информации пресс-службы ДЛРЦ «Надежда».
Фото: нейросеть
Загрузка комментариев...
