Этим людям требуются определенные знания, чтобы в повседневности они банально сумели защитить свою жизнь.
В Тюмени прошло первое занятие Школы гемофилии, организованное силами местного отделения Всероссийского общества гемофилии (ВОГ). Об этом Вслух.ру рассказал руководитель отделения Валерий Серков.
О заболевании общественности известно немного, у кого-то в памяти всплывает словосочетание «царская болезнь», но ничего торжественного в ней нет. Гемофилия, шире коагулопатия — заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью. Причиной этого является нарушение свертываемости крови. Больному гемофилией требуются определенные знания, чтобы в повседневности он сумел защитить свою жизнь. Именно на это направлены усилия по организации Школы гемофилии.
По медицинскому регистру, на юге Тюменской области проживает 79 человек разного возраста, страдающих гемофилией. Эти люди получают дорогостоящие препараты и наблюдаются у специалистов Областной клинической больницы № 1. Однако, по слова Серкова, не все больные в курсе, чем именно опасно их заболевание и как избежать его сложных последствий.
Слушателями Школы гемофилии стали около 30 человек: тюменцы, ишимцы, тоболяки, люди разного возраста, родители детей с гемофилией. Их обучили, в частности, выполнять себе внутривенные инъекции. «Специфика нашего заболевания такова, что если ночью что-то экстренно заболело, скорую помощь вызывать бессмысленно. Они не имеют права вводить препараты, которые нам прописаны. Поэтому мы вынуждены сами обучаться делать себе инъекции. Специально для этого была приглашена медсестра. Особенно впечатлены занятиями дети, они сразу же попробовали делать себе уколы», — рассказал Валерий Серков.
По его словам, регулярный прием лекарств, знание особенностей собственной болезни и некоторые манипуляции позволяют больным гемофилией сохранить качество жизни в зрелом возрасте. Все занятия были сняты на камеру, в скором времени планируется изготовить обучающие видеоролики для тех, кто не смог попасть на встречу, и тех, кто хочет побольше узнать о гемофилии.
