Сегодня - День повышения информированности о проблеме аутизма.
Несколько лет назад, когда 2 апреля 2013 года представители тюменской общественной организации «Открой мне мир» собирались у фонтана на Цветном бульваре с синими шариками и были готовы рассказывать горожанам о том, что такое аутизм, мимо них проходили прохожие, думая, что на площади проходит какой-то праздник.
Вот как об этом вспоминает Валерия Матвиенко, заместитель руководителя «Открой мне мир»:
«Много лет назад группа родителей вскладчину закупили синие шары и напечатали листовки про признаки аутизма, потом вышли на центральную площадь с детьми, позвали всех неравнодушных — пришли родные, друзья, друзья родных и друзей. И эта синешариковая толпа раздавала прохожим шары и листовки. Это было одно из первых публичных мероприятий, было немного неловко и страшно: вот так вот подходить к незнакомым людям и протягивать им листовки, что-то объясняя… Реакция людей иногда была забавной, иногда обидной.
Но, наверно, больше всех запомнилось, как один мимо проходящий гуляющий юноша звонил своему другу и приглашал прийти к нему на площадь, объясняя «Приходи, тут туса, аутизьм какой-то отмечают!».
Хочется надеяться, что сегодня таких неграмотных прохожих не было бы вовсе. Более того, ситуация с распространением новой коронавирусной инфекции предоставляет обществу шанс почувствовать на себе это состояние: каково это — испытывать трудности в общении и социальном взаимодействии, каково это — быть отстраненным от общественной жизни, быть в одиночестве, когда окружающие не принимают твои особенности…
К счастью, рано или поздно режим самоизоляции для большинства граждан закончится. Но специалисты, которые хорошо знакомы с проблемами аутизма, уверены: именно от нас с вами зависит, когда закончится этот «карантин» для детей и для людей с аутизмом.
«Все постепенно меняется, все больше людей узнают про аутизм, — пишет сегодня на своей странице в соцсетях Валерия Матвиенко. — После того первого раза мы ежегодно что-то организовывали, а в прошлом году впервые выступали соорганизаторами, устраивая акции и фестивали вместе с органами власти».
В Тюменской области благодаря усилиям представителей общественных организаций, в том числе и «Открой мне мир», и их взаимодействию с органами власти многое изменилось по отношению к детям с аутизмом. По словам Маргариты Суворовой, руководителя «Открой мне мир», сегодня проектная работа позволяет детям и семьям с детьми с аутизмом получить услуги, которых нет в официальных перечнях государственных услуг: это и учебно-тренировочный центр, где дети отрабатывают социально-бытовые навыкм, и детских летний лагерь без родителей, и группа поддержки родителей с маленьким детьми, которые находятся в самом начале нелегкого пути и очень нуждаются в достоверной информации об аутизме…"
А что изменилось в информировании о проблемах аутизма?
— Без сомнения, тюменские специалисты, которые по роду своей деятельности соприкасаются или непосредственно оказывают помощь детям и людям с аутизмом, стали более осведомлёнными и профессиональными в проблеме аутизма, — считает Маргарита. — Это, в первую очередь, врачи и реабилитологи, так как коллектив, который занимается лечением и реабилитацией таких ребят, относительно стабильный.
Некоторые проблемы остаются в помощи детям с аутизмом старше 8-ми лет. В этом возрасте ребята передаются из рук реабилитологов системы соцразвития в руки педагогов и систему образования.
К сожалению, в Тюменской области система коррекционно-педагогической помощи находится на этапе становления. Учреждения системы образования разрозненны, а школы и детские сады не всегда имеют возможность дать такой объём коррекционной и педагогической помощи, который необходим конкретному ребёнку по заключению специалистов. Таким образом нарушается конституционное право ребёнка на получение образовательных услуг, соответствующих его особенностям, а также всевозможные СанПиНы.
Наша организация «Открой мне мир» оказывает помощь и поддержку образовательным учреждениям. Мы проводим тренинги и учебы для педагогов, обучаем их специальным технологиям и педагогическим приемам, но это не решает проблему необходимого количества педагогических работников на одного ребёнка.
В этом году областной департамент образования и науки принял решение увеличить штатную численность педагогов, непосредственно связанных с коррекционно-педагогической помощью детям с аутизмом. Мы очень надеемся, что это положительно повлияет на качество образовательной помощи и, как следствие, качество жизни наших детей.
Нашла свою профессию
О том, как мероприятия, которые направлены на повышение информированности общества о проблемах аутизма, рассказывает Роза Гайнетдинова, сегодня она работает с тюменскими детьми с аутизмом:
— В то время я еще училась на бакалавра, получая специальное (дефектологическое) образование. Студентов пригласили на форум, посвящённый детям с ОВЗ. Форум проходил 5 декабря 2015 года. Я навсегда запомнила этот день, поскольку именно тогда начался мой путь в профессию.
На форуме я впервые увидела девочку с аутизмом и там же встретила своего будущего директора Маргариту (Суворову — авт.).
Год спустя я оказалась в КРЦ «Софья» — этот шаг был весьма весомым для моей дальнейшей деятельности. В декабре 2017 года побывала на великолепной конференции «Комплексное сопровождение лиц с расстройствами артистического спектра и тяжелыми и множественными нарушениями развития» и познакомилась в Валерией Матвиенко. Наверное, именно тогда я решила, с какими ребятами я хочу работать.
Ещё два года спустя я проходила преддипломную практику в МБОУ ОШ № 2, где собирали информацию о желающих работать в ТРАНБО «Открой мне мир». Мне позвонили… Так началась моя профессиональная деятельность!
Я прошла обучение, работала в лагере дневного прибывания, один год в учебно-тренировочной квартире, в двух лагерях «Наше лето со смыслом», один лагерь в Челябинске «Лето со смыслом». А теперь я — специалист по работе с поведением в Центре помощи детям «Открой мне мир».
Жалею ли я, что работаю с такими ребятами? НЕТ! Ни разу!
Ни разу не было мысли куда-то уйти. Для меня это невозможно. И даже сейчас, сидя на карантине, я понимаю, что когда все это закончится, мы выйдем на улицу, увидим друг друга и обрадуемся! Но, к сожалению, наши ребята не смогут испытать те же чувства: в связи со своими особенностями и непринятием их в обществе, они всю жизнь живут в «социальном карантине».
Каждый студент нашего центра индивидуален и каждый прекрасен по своему. Я научилась принимать ребят такими, какие они есть, а какую позицию займёте вы?
_В этом году 2 апреля не стал исключением для «Открой мне мир». Сегодня акция проходит из дома каждого участника, пишут ее организаторы.
Актуальный факт про аутизм: «Дети с аутизмом хотят дружить и общаться точно так же, как и любые другие дети, просто не всегда они умеют делать это социально приемлемыми способами!"_
