В России около 40 тысяч обучающихся с расстройствами аутистического спектра.
Тюменка Мария Баскова — мама особого ребенка. Когда ее сыну было чуть больше года, ему поставили диагноз «аутизм». Тогда Мария ничего не знала об этой болезни, сейчас — вполне может написать статью для энциклопедии, сопроводив богатым личным опытом. Каково это — воспитывать нейроотличного ребенка, она рассказала в программе «Вечерний хэштег» на канале «Тюменское время».
Диагноз сын Марии получил на плановом приеме у невролога. Испугавшись неизвестной болезни, мама обратилась к другому специалисту, и он развеял ее страхи — сказал, что ребенок просто капризный. Но спустя время стало понятно, что дело совсем не во вредном характере сына.
«Мы видели, что появилась симптоматика, характерная для аутичных детей: он долго не разговаривал, были стереотипные увлечения. Когда мы выходили гулять, шли всегда одним маршрутом. Любое отклонение вызывало истерику, которую мы не могли остановить. У него возникали привязанности к вещам. Когда становилось теплее или холоднее, мы не могли переодеть его — он хотел привычную одежду», — рассказала Мария.
Детский психиатр Ольга Амбарникова: «Аутизм — это группа разнородных состояний, все они связаны с нарушениями психического развития. Расстройства аутистического спектра (РАС) объединяют общие признаки: нарушение социального взаимодействия, нарушение общения и набор стереотипных, повторяющихся действий и поведения. Степень интенсивности у каждого ребенка разная. У одного могут быть сильно выражены проблемы с социальным взаимодействием, а развитие речи идти неплохо. А может быть наоборот».
Родители, которые узнают, что у их ребенка аутизм, проходят несколько стадий принятия диагноза: отрицание, гнев, депрессию и собственно принятие. Марии не удалось справиться с эмоциями быстро.
«Я очень долго задавалась вопросом, почему это произошло со мной. Но потом я увидела, что мой ребенок растет, и если я сейчас же не начну ему помогать, потом будет уже поздно, — призналась Мария. — Поменялся уклад всей нашей семьи. Когда появляется особый ребенок, без этого не обойтись — вся жизнь сконцентрирована вокруг него».
При этом, считает тюменка, родителям важно не забывать заботиться о себе — замученный родитель ничем не поможет ребенку.
«Сейчас в этом плане все проще — появилась родительская организация. Если раньше мы сами пытались все выяснить, разобраться, куда обращаться, то сейчас можно просто спросить у других родителей — они поделятся опытом и направят, куда нужно».
В Тюмени детям с аутизмом помогает организация «Открой мне мир». Ее директор — Маргарита Суворова — сама мама такого ребенка. На этой почве они и познакомились с Марией. Постепенно родители особенных детей начали обращаться в органы власти, инициировать изменения и стали причиной создания в регионе четкой маршрутизации детей с РАС.
Чтобы постоянно следить за сыном, Марии пришлось уволиться с работы. За 18 лет они прошли множество реабилитационных курсов: в тюменских центрах «Надежда» и «Родник», у частных дефектологов, логопедов и психологов. Девять раз Мария с сыном ездили на дельфинотерапию.
Учеба в школе тоже проходила непросто. Занятия мальчик посещал в сопровождении — тогда в Тюмени еще не было тьюторской поддержки, которая так необходима детям с инвалидностью.
«Если ты хочешь социализировать ребенка, нужно, чтобы он был в социуме. Сын не справлялся без поддержки взрослого, не высиживал уроки, уставал и не понимал слова с первого раза. Помогал дедушка — присутствовал на уроках, — рассказала Мария. — Нам пришлось оформить домашнее обучение, потому что даже так высидеть весь день не получалось. Теперь, конечно, этим детям с обучением проще».
В Тюмени для людей с аутизмом выстроена система «от колыбели до могилы» — так называют ее сами родители особых детей. Есть отделение ранней помощи, учебно-тренировочная квартира для подростков и трамплин во взрослую жизнь — мастерские. Фонд «Открой мне мир» планирует создать сопровождаемое проживание для еще более возрастных людей с РАС. Также в регионе дети с инвалидностью учатся в Тюменском колледже производственных и социальных технологий, в учреждении есть центр инклюзивного образования. Но людям с РАС редко удается найти работу — им постоянно нужно сопровождение наставника.
В мае сын Марии закончит обучение в колледже и мастерской, где молодые люди под наблюдением тьюторов учатся готовить и выращивать зелень. Мария этого очень боится.
«Что будет дальше? Мой ребенок окажется полностью лишен социума и будет сидеть дома, пока я на работе. Но главный страх любого родителя с таким ребенком — что будет, когда меня, опоры и поддержки, не станет? От этой мысли мурашки, потому что на вопрос нет ответа», — рассказала Мария.
В Российской системе образования сейчас числятся почти 40 тысяч обучающихся с РАС. Но неизвестно, сколько всего в стране детей с таким диагнозом. По словам директора Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ Артура Хаустова, даже развитое первичное звено здравоохранения не выявляет всех людей с этим диагнозом. По данным ВОЗ, на каждые 160 детей в мире приходится один ребенок с РАС. В Америке, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, такой ребенок рождается на каждые 50 детей. В России, исходя из статистики министерства образования, показатель — один к 800.
Фото: ВК «ТРАНБО "Открой мне мир"»
