Год назад корреспондент "Вслух.ру" беседовала с директором ТРАНБО "Открой мне мир" Маргаритой Суворовой, чтобы понять, чем можно помочь ребенку-аутисту в современном мире. И сегодня хочется узнать, изменилось ли что-то в плане оказания помощи страдающим аутизмом.
_Родители, столкнувшиеся с проблемой детского аутизма, сначала полны иллюзий, что малыша можно вылечить любовью… Потом кажется: продашь квартиру, отдашь деньги волшебнику — и проблема исчезнет. И пока ребенок мал, взрослые надеются: вот-вот он заговорит, посмотрит в глаза, повторит чужие действия — и все наладится. Но ждать нельзя, заниматься коррекцией нужно начинать как можно раньше. А пропустить нужный момент довольно просто, ведь диагноз «аутизм» российские врачи ставят неохотно. Об этом «Вслух.ру» рассказала Маргарита Суворова, директор Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации помощи инвалидам «Открой мне мир»._
Организация существует два года, Маргарита узнала об аутизме, пытаясь понять, что происходит с ее собственным сыном. Год назад корреспондент «Вслух.ру» беседовала с Маргаритой Суворовой, чтобы понять, чем можно помочь ребенку-аутисту в современном мире. И сегодня хочется узнать, изменилось ли что-то в плане оказания помощи страдающим аутизмом.
— По данным международной организации Autism Speaks, признаки аутистических нарушений обнаруживаются у одного из 88 детей на планете, причем чаще у мальчиков. Аутизм неизлечим, но полноценно жить с ним возможно: за рубежом аутисты работают юристами, программистами. Аутизм характеризуется выраженным дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
В Тюмени, как и во всей России, аутизм считается диагнозом, который должен поставить психиатр. Психиатры видят ребенка и понимают, что у него наличествуют тяжелые нарушения развития. Но зачастую никто не говорит об этом маме. Причин много, в частности, сомнения в точном диагнозе, ведь проявляется аутизм по-разному. И в итоге с такими детьми никакой определенности нет. Те же американцы взяли и объединили все расстройства аутистического спектра в одну группу — и теперь точно знают, когда сталкиваются с аутизмом. Мы выступили с предложением создать отдельный регистр ребятишек с нарушениями развития. Идею в департаменте здравоохранения одобрили, обещали подумать…
— Удалось ли за год добиться каких-то конкретных результатов?
— С помощью Тюменского регионального медицинского общества мы разместили стенды об аутизме в поликлиниках. К нам подходили врачи и говорили: «Как хорошо, что вы даете нам эту информацию! Мы не знаем, что делать с аутистами, куда их направлять. А они все идут и идут». Сегодня врачи, в принципе, имеют некоторое понятие об аутизме. И если раньше в картах писали: «детский оутизм», то теперь и пишут правильно. Но в России пока ничего не меняется, не вкладывают деньги в выявление и изучение проблемы. Здравоохранение опирается на прежние подходы, которые гласят: аутизм — это заболевание. И нигде не написано, что он растет.
— В нашем регионе существуют программы, направленные на коррекцию нарушений развития. Насколько они подходят аутистам?
— Тюменская система оказания помощи включает в себя программы ранней помощи «Первый шаг» и «Мы вместе». Например, «Первый шаг» предлагает комплекс укрепляющих мероприятий: ЛКФ, массаж, электрофорез. А вот из специализированной помощи аутистам — только 10 занятий с психологом или логопедом. Мы же пытаемся донести, что этого мало. Коррекция должна быть постоянной и планомерной.
В Тюмени всего три или четыре места, где нашим детям могут помочь. Но для этого требуется много терпения и средств. Аутизм можно успешно корректировать педагогическими методами, научить малыша справляться со страхами, контролировать эмоции. Здоровые дети хватают все на лету, практически из воздуха. А у аутистов не так. Им надо все вкладывать в голову, в правильную стопочку: учить говорить, правильно использовать формы слов, учить употреблять в речи предлоги и союзы, учить обращаться к людям, выражать свои мысли.
А кроме ранней помощи детям-аутистам нужна помощь в подготовке к школе и само школьное обучение…
— Это подводит нас к проблеме инклюзивного обучения, на которое аутист имеет право, как и любой ребенок…
— К сожалению, доступная среда у нас пока создается только для детей с двигательными нарушениями. Детям-аутистам же нужны не пандусы, им необходимо сопровождение, некий тьютор, который научит ребенка элементарным вещам: как разложить книги на парте, куда повесить портфельчик, что можно делать на перемене, где находится туалет. Аутисты не повторяют действия за учителем или ребятами, его нужно учить всему индивидуально. При сохранном интеллекте школьник-аутист не умеет выстроить социальное взаимодействие. В разные периоды аутизм проявляется по-разному. Маленькие дети могут стесняться и совсем не участвовать в общении, ребята постарше вступают в период пубертата, это может выливаться в агрессию.
Но и самих учителей никто не учит, как работать с такими детьми. И вот в начале этого учебного года в Тюмени прошел 10-часовой курс для учителей начальных классов. Так учителя были очень довольны! По их словам, если бы они получили эту информацию раньше, то многим детям не пришлось бы уходить на домашнее обучение. Но одного курса мало, их надо проводить каждую четверть, чтобы рассеивать вопросы, возникающие по ходу дела.
— Проблема помощи аутистам волнует родителей, врачей, учителей. Может быть, необходимо какое-то место, где бы работали профессионалы, которые точно знают, как помочь? Тем более, что таких ребят много.
— Мы пришли к выводу, что необходим ресурсный центр, практическая площадка, где бы проходили занятия для родителей и специалистов по работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра. С этим предложением мы обращались в департамент образования и науки. Результатов пока нет.
Мы рассказываем об аутизме всем вместе и каждому департаменту по отдельности. В последний раз провели круглый стол под названием «Дети с нарушениями развития — забота общая», пригласили представителей департаментов образования, здравоохранения, соцразвития, ТОГИРРО, уполномоченного по правам ребенка. Эксперты из Челябинска, Москвы и Санкт-Петербурга подробно объясняли, как работать с аутистами, рассказывали об опыте других регионов. Но пока каждое ведомство считает, что это вопрос не к ним: «Диагноз?» — «Идите в больницу!», «Инвалидность?» — «Отправляйтесь в департамент соцразвития…»
— Я правильно понимаю, что все, что делается для детей-аутистов сегодня в нашей стране, делается руками общественников?
— Да, так оно и есть. В каждом государстве все начиналось именно с родительского движения. Родители аутистов в той же Америке, Китае, Корее объясняли педагогам и властям, что именно может помочь их детям. Потом государство понимало их проблемы и начинало курировать нужные проекты.
— На какую поддержку вы рассчитываете?
— Мы все еще надеемся на внедрение у нас псковской модели социализации аутистов, настаиваем на обучении учителей школ. Мы хотим добиться, чтобы в Тюмени появилась наконец-то коррекционная педагогика. Нам нужно какое-то место под условным названием «центр медико-педагогической помощи», чтобы дети с нарушениями развития, которых становится все больше, находили там поддержку. Нужны производственно-интеграционные мастерские как вариант занятости инвалидов с нарушениями развития. Некоторых наши активисты лелеют идею создания ABA-центра. ABA-методика принята в Америке на государственном уровне и состоит из ежедневной «долбежки» поведенческих навыков.
— Реально ли включение аутистов в программу «Ключ к жизни»? Это может как-то помочь?
— Дело в том, что программа «Ключ к жизни» относится к здравоохранению. А аутизм — все же больше нарушение развития, чем заболевание. И помочь таким детям можно только психолого-педагогической коррекцией. Но это уже образование.
Однако в России существуют учреждения, которые пытаются лечить аутизм медицинскими или околомедицинскими методами, широко рекламируют свои услуги, обещают чудеса. Но с нами чудес не случается.
— Тюменские волонтеры активно продвигают благотворительный проект «Морские ангелы», собирают средства на дельфинотерапию для детей-аутистов. А этот способ действительно эффективен?
— Проект «Морские ангелы» собирает средства на курс дельфинотерапии 12 детям из Тюмени. Ориентировочная сумма — 800 тысяч на всех. Далеко не каждая семья может позволить себе везти ребенка к дельфинам, поэтому проект направлен на поддержку семей малоимущих и матерей, воспитывающих детей в одиночку. Первый участник проекта «Морские ангелы» — пятилетний Ваня Донов. Ваня ходит в коррекционный сад, занимается с психологом, логопедом и посещает творческие занятия. Это все, на что хватает денежных средств, так как семья вынуждена была переехать из поселка и снимать жилье в Тюмени.
Ученые выяснили, что дельфины способны воздействовать на человека с помощью ультразвука. Сонар дельфина излучает мощный узконаправленный звуковой луч, который достигает больного места и воздействует на конкретную жизненную точку. Мы с сыном испытали воздействие дельфинов на себе, это было на том этапе, когда я была готова отдать любые деньги за исцеление. Сами дельфины не произвели на меня впечатления, в бассейне вода была холодная и мутная, мы жутко простыли. Но вернувшись домой, мы спали, как младенцы, долгое время были спокойны и счастливы. И сын объективно лучше себя чувствовал, многому научился.
Наша организация полностью поддерживает проект «Морские ангелы». Радостно, что люди начинают проникаться проблемой, стараются больше узнать об аутизме, помогают не только сочувствием, но и реальным делом. Ведь в нашем деле одной родительской любви мало…
