«Маленькая страна» для детей, которые не повзрослеют

_Анестезиолог-реаниматолог и нутрициолог Марина Процкая вместе с группой единомышленников в минувшем феврале открыла автономную некоммерческую организацию «Помоги жить». Организация призвана облегчить жизнь детям с неизлечимым заболеванием. А «Маленькая страна» — это название для будущего хосписа, до которого тюменским альтруистам еще нужно дорасти. Пока же главная задача — выстроить активную выездную службу и обеспечить комфортную жизнь тюменским питерам пэнам._

— Марина, расскажите, пожалуйста, как появилась ваша организация?

— Все началось в прошлом году, когда мы с коллегами — нас несколько докторов — помогали таким детям сами, в нерабочее время. Кто-то подбирал питание, кто-то настраивал искусственную вентиляцию легких. Но помощь была разовой, хаотичной, судьбу каждого ребенка отслеживать не получалось. Летом 2017 года мы поняли: надо что-то менять. Стали изучать вопрос, знакомиться с людьми, которые занимаются паллиативной помощью в других городах — Москве, Питере, Казани. У нас в Тюмени такой структуры, в принципе, не было.

Для взрослых есть хоспис, кабинеты паллиативной помощи в поликлиниках. А для детей — нет.

— Какова необходимость в создании паллиативной службы для детей?

— В регионе проживает много детей без реабилитационного потенциала, но они живут и развиваются, как могут. От всего населения Тюмени и Тюменской области их около 1 процента. Но в реальных цифрах это 460 человек! Дети достаточно сложные. В основном, с неврологическими диагнозами: детский церебральный паралич (ДЦП), спинально-мышечная амиотрофия (СМА). С каждым месяцем им все труднее дышать, часто не обойтись без искусственной вентиляции легких. Дети не ходят, не кушают самостоятельно, им часто нужны специализированное питание и гастростомы (гастростомия — операция по созданию искусственного входа в желудок — прим. авт).

Также в области есть небольшая группа детей — 5 человек — которым практически не подходит никакая диета. Они маловесны, не способны усваивать обычную пищу, и питание для них подбирается очень индивидуально. Это тоже паллиативные дети.

У многих ребят помимо основного заболевания есть осложнения — ортопедические изменения, сколиозы, горбы — это тоже приводит к паллиативности, к тому, что ребенку нужен особый уход. Еще около 10 процентов — это онкологические пациенты, примерно столько же приходится на тяжелые пороки развития.

Но надо понимать: паллиативные дети — это не те, которым ничего не поможет. Это дети, которым нужно больше внимания. Важно, чтоб условия их жизни были комфортными, чтобы они не испытывали боли и могли жить, а не просто существовать на кроватке.

— Как о вас узнают семьи, в которых есть дети со смертельным диагнозом?

— В основном, это сарафанное радио. Также заявки поступают и через соцсети, сейчас таких заявок уже шесть. К нам попали дети, состоящие в общероссийском реестре «Семьи СМА». В общей сложности, у нас сейчас порядка 20-25 семей, половина из них уже заключила с нами договоры на опеку.

— По какому адресу можно найти?

— Адреса у нас нет, официально в организации числюсь только я. Пока не арендован офис, люди в нашей команде считаются волонтерами. Сегодня это семь врачей и юрист, готовый консультировать семьи пациентов, подыскивать необходимую информацию по льготам.

Наша команда, прежде всего, выездная: педиатры, хирурги, неврологи. Всю работу мы оказываем на дому, чтобы не дергать детей и родителей в стационары. Также нам очень нужны психологи.

— В чем проблема с арендой офиса?

— Мы в самом начале пути и, в основном, тратим свои средства. Снять подходящий офис возможности пока нет. К тому же, нам подойдет не любое помещение. Офис нужен немаленький — чтобы хранить коробки со специальным питанием, оборудованием, расходный материал. Вход должен быть удобным для людей на инвалидных колясках. Причем коляски паллиативных детей отличаются от колясок обычных — они немного больше.

— К вам направляют из больниц?

— Мы очень хотим сотрудничать с больницами. Но это юридически непросто. Необходимо, чтобы департамент здравоохранения прописал нас в маршрутизацию пациентов. Пока вопрос находится на стадии приказов, потому в больницах нас не ждут. Но мы работаем с поликлиниками: рассказываем, кто такой паллиативный ребенок, на что надо обращать внимание, какие ему нужны обследования.

Хочется, чтобы сотрудники поликлиник видели таких детей и направляли в нашу сторону, если не существует возможности самостоятельно обеспечить ему необходимый уровень комфорта.

— Чем отличается работа с детьми от работы со взрослыми паллиативными пациентами?

— Разница большая. На 80-85 процентов взрослые имеют онкологические диагнозы. Если говорить о детях Тюмени — это чаще неврология. Различны и подходы. У взрослых паллиативная помощь подразумевает, в основном, обезболивание, паллиативную химиотерапию для сокращения опухолей. А у детей первичным становится питание — чтобы ребенок не терял в весе.

Также важны различные релаксационные механизмы: мы обучаем родителей кинезиотерапии, массажу, ЛФК. Это не реабилитация в широком смысле, но хоть какая-то возможность для ребенка подвигаться.

— Помогаете ли вы родным психологически справиться с болезнью ребенка?

— Психологическая помощь в случае с тяжелыми детьми нужна как раз родителям и сиблингам — братьям и сестрам пациентов.

Самому ребенку, особенно если он маленький, в принципе, никакой психологической помощи не надо. Главное, чтобы мама была в хорошей форме и в силах играть с ним, улыбаться ему. Это сложно: родителям трудно смириться с тем, что ничего радикального сделать нельзя.

Но когда это все-таки происходит, открывается второе дыхание, они начинают больше понимать своего ребенка. Психологически нужно работать именно с родителями. Как только мы наберем психологов, планируем создать родительский клуб, в котором будут собираться мамы и папы.

— А какие психологические проблемы у братьев и сестер?

— У них возникают депрессии. Замечено, если разница в возрасте между детьми небольшая, то конфликта немного. А если она более пяти лет в ту или иную сторону, то здоровый ребенок переживает больше. Он видит, что его брату или сестре уделяется больше внимания, это может вызвать агрессию или нежелательные поступки. С сиблингами паллиативных детей важно работать, рассказывать им, чем болен их брат или сестра, как они могут помочь — не отгораживать от семейной проблемы, а включать в общую заботу.

— Расскажите, пожалуйста, о детях, которых вы патронируете.

— Информацию о ребятах можно увидеть на наших страничках в соцсетях. Например, о пятилетней Ане и трехлетнем Ярославе со спинально-мышечной амиотрофией. Ярославу, одному из трех детей со СМА в семье, нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. Проблема в том, что днем мальчик может более-менее дышать, а ночью центр мозга, отвечающий за кашель, забывает об этом. И Ане, и Ярославу нужны откашливатели: дети не могут кашлять, выводить мокроту из легких и постоянно рискуют получить пневмонию.

Вообще, нашим детям этих откашливателей нужно четыре штуки. Самый простой вариант стоит в пределах 400 тысяч. Если подбирать аппарат под определенного ребенка, то дороже. У нас есть Ваня Куликов с выраженной деформацией грудной клетки — ему нужен аппарат более интеллектуальный, за 600-650 тысяч рублей.

В Голышмановском районе живет Ваня Хабаров — мальчик с саркомой Юинга. Сейчас ему 13 лет, восемь из них он борется с болезнью. К сожалению, малоэффективно, у ребенка много метастазов. Три недели назад Ване требовалась функциональная кровать. Из-за постоянного приема гормональных препаратов мальчик весит около ста килограммов, а его хрупкие родители не могут его самостоятельно поднимать. Ваня не ходит и не двигает оставшейся рукой. Появились люди, которые предоставили кровать бесплатно. Также нашлись люди, которые приобрели мальчику небулайзер.

Есть у нас ребенок с эпилепсией после сложных родов Рома Шатрок. Во время рождения он практически умер, его реанимировали, сейчас он находится в вегетативном состоянии, в малом сознании, но улыбается, реагирует на прикосновения, научился глотать жидкую пищу. У мальчика ряд проблем, особенно с питанием, в три года он весит около 9 килограммов. На питание семья тратит колоссальные суммы.

Есть двое детей с ДЦП и эпилепсией — один в Тюмени, другой в Боровском. Маленький Лёва полутора лет и 13-летняя Алёна. Они оба находятся на зондовом питании и нуждаются в постановке гастростомы, чтобы убрать назогастральный зонд. Зонд ухудшает качество жизни ребенка, мешает в горле, угрожает попаданием питания в легкие. Гастростома же обеспечит удобство и ребенку, и родителям, ухаживающим за ним.

Для того, чтобы мы могли рассказывать о детях, нужно согласие родителей. Некоторые семьи не желают распространения информации о себе. Мы, конечно же, понимаем их позицию и принимаем к себе на патронаж.

— Вы постоянно сталкиваетесь с тяжелыми случаями и понимаете, что вот этот малыш не станет взрослым. Как вы сами с этим справляетесь?

— Мы, врачи, по своей профессии стоим у грани. И здесь самое важное — не потерять человечность. Мы с семьей регулярно ходим в храм. Хочется думать, что Господь прислал нас сюда для какой-то цели. И этих детей — тоже.

Еще я считаю, что врачу обязательно нужно посещать психолога — тогда было бы меньше синдрома выгорания. В моем понимании, работа психолога — показать, как можно проблему перерасти, перепрыгнуть, научиться с ней справляться. И я надеюсь, что именно так наши психологи будут работать с нашими семьями.

Например, если в семье один ребенок, мы говорим родителям, что нужно подумать о втором. Показателем успеха паллиативной помощи становится появление в семье других детей. Хорошие отношения между родителями и продолжение жизни — это несомненный успех.

— Сейчас много говорят о поддержке АНО, вы уже заявились на какой-нибудь грант? Трудно представить, кому это может быть нужнее.

— Недавно мы заявились на конкурс социальной рекламы, сдали документы. Если пройдем, то бесплатно появимся на всех экранах города.

— Как тюменцы могут помочь паллиативным детям?

— Мы приветствуем любую помощь: принимаем деньги на счет, готовы составить юридические договоры, рады адресной помощи. Если спонсоры хотят приобрести необходимые детям аппараты — мы проконсультируем, где и как это сделать.

— Нужна ли вам волонтерская поддержка и в чем?

— У нас рады любому человеку, который хочет помочь. Понимаете, нас семеро, у каждого — основная работа, а паллиативной помощью занимаемся в отпуске, по вечерам и выходным.

Прежде всего, нам нужны люди на автомобилях «отвезти-привезти». Разрабатываем программу «Больничные клоуны» и готовы договориться с больницами, если найдутся заинтересованные люди. Остро необходимы люди, готовые помочь с сайтом, с его наполнением и созданием. Также нужны добровольцы для проведения массовых мероприятий. Важно найти волонтеров-учителей: многие наши дети не посещают школу, но это не значит, что они остановились в развитии. И если появятся люди, способные заниматься с ними рисованием, пением, математикой — мы будем только счастливы.