Мечта каждой мамы "особого" ребенка — чтобы социум принял ее дитя.
Компания детей с синдромом Дауна дружно готовит печенье в тюменской кофейне — еще пару десятилетий назад такую картину было трудно представить. Конечно, семьи с «особыми» малышами не являются завсегдатаями кафе, они гораздо чаще бывают в медицинских учреждениях, но общество перестало делать вид, что их не существует, а родители готовы появляться со своими детьми на людях.
21 марта весь мир отметил День людей с синдромом Дауна.
Мероприятия, приуроченные к этой дате, в Тюмени продолжаются до сих пор. 28 марта «Городская кофейня» устроила для солнечных деток мастер-класс с кулинаром Павлом Петровым.
Из семи ребятишек — участников мастер-класса — трое живут в семьях, трое — воспитанники Успенского детского психоневрологического дома-интерната. Гости мероприятия стараются помочь детям, только мамы не бросаются к своим чадам при первых затруднениях: пусть пробуют справиться сами, пусть общаются с новыми людьми. Ради этого они и пришли сюда.
«Это хороший опыт для детей, — считает главный врач областного центра реабилитации инвалидов Светлана Сосновская. — Они общаются со взрослыми, сами готовят печенье, заваривают чай. Мы надеемся, что им это нравится и они захотят и дальше что-то делать своими руками. Мы ждем отзывов от родителей — получили ли они положительные эмоции, если да, то мероприятие может стать не разовым, а проводиться на регулярной основе».
У 10-летней Алены очень неплохо получается вырезать формочкой печенье из мягкого теста, один раз посмотрев, как это делает Павел, она быстро взялась за дело. У маленькой Сони дело идет не так быстро, но мастер-шеф имеет огромный запас терпения, чтобы опять и опять повторять, как нужно раскатать тесто, как бесформенный комок превратить в елочку или звездочку.
Мама Софии Вера Хайруллина с радостью откликнулась на предложение посетить мастер-класс и объяснила почему: «Такие дети, если их держать взаперти дома, очень плохо адаптируются в обществе. Им нужно общаться, очень важно, чтобы общение происходило не только с друг другом, но и с обычными людьми. Мы же считаем себя обычными, их — нет. Раньше считалось, что люди с синдромом Дауна долго не живут, а, значит, и социализировать их не обязательно. Сейчас они живут достаточно долго, и от нас зависит, каким будет качество их жизни, насколько они адаптируются».
Вера Хайруллина отметила, что в Советском Союзе о комфортной жизни инвалидов мало задумывались. Они были затворниками, общество их просто не видело. Сейчас ситуация меняется, поскольку меняется само восприятие синдрома Дауна: это не больные, а другие люди. «Известие о том, что у дочери синдром Дауна, мы приняли не сразу, а потом решили, что она просто девочка, наша, хорошая, добрая», — сообщила Вера Хайруллина.
Мечта каждой мамы «особого» ребенка — чтобы социум принял ее дитя. У Веры Хайруллиной такое решение этой проблемы: нужно дать возможность солнечным детям ходить в общеобразовательные сады и школы. «Если обычные дети будут видеть, что рядом с ними есть такие „особые“ люди, и к ним нужно относиться с чуть большим вниманием и где-то помочь, это пойдет на пользу всему обществу», — уверена мама Софии. Сейчас девочка ходит в специализированную школу №2, где собраны дети с синдромом Дауна, умственной отсталостью, аутизмом.
Помимо школьных занятий, София посещает занятия в развивающем центре, уроки изобразительных искусств, проходит иппотерапию. На это у мамы уходят все силы и время, работать при таком распорядке ей просто некогда. Такая возможность есть не у всех, поэтому часть детей попадает в интернат.
В Успенском детском психоневрологическом доме-интернате — около 400 воспитанников с разными заболеваниями в возрасте от трех до 18 лет.
«Кто-то оказывается у нас после дома ребенка, эти ребятишки остались без попечения родителей сразу после рождения. Есть те, у кого мама и папа есть, но воспитывать и проводить реабилитацию — это тяжкий труд, на который способны не все, поэтому дети проходят ее у нас. Родители приезжают, навещают, не забывают своих детей», — сообщила заместитель директора по социальной адаптации, реабилитации и воспитательной работе дома-интерната Ольга Калаева. — У нас около 50 человек с синдромом Дауна. Каждый из них проходит индивидуальную программу реабилитации. У нас комплексный подход — медицина, педагогика, уход. С ребятами работают логопеды, психологи, дефектологи, дети занимаются адаптивной физкультурой, ЛФК. Есть абсолютно все специалисты, необходимые, чтобы развитие таких детей шло успешно. Очень важно привить детям навыки самообслуживания, этим занимаются воспитатели".
Успехи в развитии детей с синдромом Дауна могут быть разными, это зависит от тяжести заболевания, но если с ребенком заниматься — положительный результат стоит ждать в любом случае, кто-то во взрослом возрасте даже получает профессию и может работать. Очень многие из них музыкальны и хорошо танцуют. Степень владения речью зависит от особенностей синдрома, но отдельные слова и звуки произносят все дети, чему также важно научить ребенка, чтобы он взаимодействовал с окружающими. Дети в интернате воспитываются с трех до 18 лет. После достижения совершеннолетия они или уходят во взрослый психоневрологический интернат, или возвращаются к родителям.
В Тюменской области проживают 175 человек с синдромом Дауна, из них 33 — взрослых, остальные дети. В Тюмени 50 таких детей.
Главный врач областного центра реабилитации инвалидов Светлана Сосновская отмечает, что число детей, которые остаются в семьях, за последние годы стало больше: «В России около 85% детей с синдромом Дауна становятся отказниками, у нас этот процент меньше. Наша информационная работа, большая открытость позволяет достигать лучшего результата. Когда родителям сообщают неутешительную новость, они пребывают в состоянии растерянности, не знают, как жить дальше, что делать. Тут очень важно, чтобы грамотный человек дал объективную информацию. Мы работаем с такими родителями, нам очень сильно помогают общественные организации. Родителей мы обязательно знакомим с трудностями, которые возникают при воспитании таких детей, но это не замалчивание проблемы, диалог способствует положительной динамике — количество отказов уменьшается».
Светлана Сосновская добавила, что благодаря тому, что сейчас существует ранняя диагностика и многие узнают о проблемах у ребенка еще до его рождения, у будущих родителей есть время принять решение, подготовиться к появлению «особого» малыша, детально изучить вопрос воспитания. Предостаточно случаев, когда женщина, будучи беременной, получает результаты скрининга, но, несмотря ни на что, не прерывает беременность, а осознанно рожает такого малыша.
Важную роль в информационной работе и помощи родителям детей с синдромом Дауна играют общественники. В городе создана организация «Солнечный луч», идейным вдохновителем которой является Ольга Зыкова, мама девочки с синдромом Дауна.
«Наша организация призвана изменить отношение общества к людям с синдром Дауна, вести просветительскую деятельность среди медицинского персонала, а также населения Тюмени», — заявила руководитель «Солнечного луча». По инициативе организации в свет вышла книга «Все о синдроме Дауна», где собрана наиболее полная и правдивая информация о генетическом заболевании. Распространяться книга будет в роддомах и женских консультациях. Ее будут раздавать женщинам, чьим детям был поставлен диагноз «синдром Дауна». Она и ее единомышленники задались целью снизить уровень отказов от новорожденных детей с синдромом Дауна до 10%. «Мы хотим, чтобы каждая мама сначала узнала о том, что это за диагноз, посмотрела на фотографии солнечных детишек и только потом приняла решение о судьбе своего малыша», — подчеркнула Ольга. К слову, в Европе и США диагностированный синдром Дауна — не причина отказа от ребенка.
Люди с синдромом Дауна не обделены талантами, могут добиться успехов и жить счастливо. Приведем лишь несколько примеров. Раймонд Ху — художник, он живет в Калифорнии и рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Паскаль Дюкенн — актер, получивший за роль в драме Жако ван Дормеля «День восьмой» Серебряную премиею Каннского кинофестиваля. Карен Гаффни — первый человеком с синдром Дауна, сумевший переплыть Ла-Манш, после этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Громкой новостью в 2015 году стала новость, что на Евровидении выступит финская группа Pertti Kurikan Nimipäivät (Именины Пертти Куррикка), среди участников которой двое с синдромом Дауна, один играет на барабанах, второй — на басу. Сами Хелле, басист PKN, обратился к зрителям: «Мы не хотим, чтобы нас жалели. На самом деле мы мало чем отличаемся от обычных людей. Да, у нас есть некоторые особенности, но они не мешают нам играть музыку и заводить друзей по всему миру».
От рождения ребенка с синдромом Дауна не застрахована ни одна женщина, его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от их социального положения. Это самая распространенная хромосомная патология, возникающая, когда в результате случайной мутации появляется еще одна хромосома.
Отношение к людям с синдромом Дауна в России стало меняться, процесс идет медленно, но подвижки есть. Мастер-класс для тюменских ребятишек в кофейне — это маленький шаг к тому, чтобы люди с лишней хромосомой могли жить в мире людей с двумя хромосомами в 21 паре.
