У тюменских «особых» детей появился «Ключ к жизни»

Тюменским мамам, которые чаще всего один на один остаются с проблемами тяжелого заболевания своего «особого» ребенка, больше не придется в одиночку или с помощью друзей и знакомых искать средства на дорогостоящие операции и реабилитацию. Сегодня в Тюмени дали старт проекту социального партнерства «Ключ к жизни».

На конференции органов исполнительной власти и бизнес-сообщества Тюменской области, которая состоялась сегодня в технопарке, прошла презентация проекта и утверждение попечительского и экспертного советов.

Во вступительном слове губернатор Тюменской области Владимир Якушев обратил внимание: из 285 тысяч детей нашего региона более 5 тысяч имеют ограниченные возможности здоровья. Более 1 тысячи из них нуждаются в высокотехнологичной медицинской помощи — это дети с онкопатологией, заболеваниями сердца, детским церебральным параличом и очень редкими генетическими заболеваниями.

В этом году 250 детей получили необходимую помощь в тюменских клиниках, более 300 — в российских медицинских центрах. Но, несмотря на возможности, имеющиеся в Тюменской области и в лучших клиниках нашей страны, есть дети, лечение заболеваний которых возможно только за рубежом. За счет средств областного бюджета в этом году в клиниках Израиля и Германии прошли лечение 17 детей, до конца года планируется направить туда еще 210 ребят.

Но в такой же помощи нуждаются еще около 1 тысячи детей Тюменской области, сообщила первый заместитель губернатора Наталья Шевчик. И в рамках бюджетного финансирования проблему не решить, поскольку затраты на одного маленького пациента в зависимости от тяжести и особенностей заболевания варьируются от 1, 5 млн руб. до 10−12 млн руб.

Поэтому правительство Тюменской области инициировало проект социального партнерства «Ключ к жизни», чтобы вместе с представителями бизнеса региона помогать детям с ограниченными возможностями на условиях софинансирования.

Представляя проект участникам конференции, Наталья Шевчик обратила внимание, что он нацелен на комплексное решение проблем профилактики, лечения, реабилитации и социализации детей, которые страдают тяжелым заболеванием, нацелен на помощь их родителям. Поэтому больных детей планируется сопровождать и после лечения за рубежом: с помощью индивидуальных программ реабилитации и медико-социальной помощи. В рамках проекта планируется развить добровольческую деятельность, волонтерство.

Бизнес-сообществу (и каждому горожанину) предлагается два варианта участия в благотворительной деятельности: предприниматели могут полностью или частично финансировать лечение (реабилитацию и т. д.) конкретного ребенка, напрямую перечисляя средства лечебному учреждению за рубежом, либо перечислять средства на благотворительный счет проекта, где они накапливаются.

Управление проектом осуществляют две важные структуры: экспертный и попечительский советы. Экспертный совет состоит из медицинских работников и решает сугубо медицинские задачи: анализирует медицинские документы, на основе которых определяет целесообразность лечения ребенка за рубежом и т. п. Но решение о финансировании принимает только попечительский совет (в его составе, в основном, — представители бизнеса региона), в задачу которого входит также контроль за расходованием средств и обеспечение прозрачности их использования.

Информацию о поступлении средств на благотворительный счет может узнать каждый тюменец — ее разместят на портале правительства Тюменской области.

Исполнитель и координатор проекта (некоммерческое партнерство «Тюменское региональное медицинское общество», председатель которого — главный врач областной клинической больницы Сергей Миневцев, куратор от медицинского общества — исполнительный директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Татьяна Черятьева), должны ежемесячно отчитываться о расходовании собранных средств.

Владимир Якушев подчеркнул, что на техническое обслуживание проекта средства благотворителей использовать не будут, только на лечение детей, и это принципиальная позиция организаторов.

Одобрив в целом состав попечительского и экспертного советов, участники конференции поддержали идею проекта «Ключ к жизни», согласились инвестировать в будущие возможности тяжелобольных детей. Директор Тюменского филиала Страховой группы «СОГАЗ» Ирина Шкуратова призналась, что ее семье очень хорошо знакома проблема «особых» детей, но 20 лет назад ей помог тогда еще существовавший детский фонд им. В. И. Ленина: «Только благодаря этой помощи у меня прекрасные дети, а я смогла реализовать себя как профессионал и сделать карьеру».

P. S. Слово «инвалид» ни разу не прозвучало на конференции.